Siempre estaré agradecida a mi tía, terapeuta ocupacional, por ser la primera en sugerir que una persona en mi vida puede estar en el espectro del autismo.
No tenía retraso en el lenguaje y tenía un coeficiente intelectual normal, lo que, erróneamente, creía que descartaba el autismo. Yo era ignorante y lo negaba por completo, lo que desafortunadamente costó años de tiempo de tratamiento potencial y causó años de confusión.
Antes del diagnóstico de TEA, pensé que su trastorno por déficit de atención con hiperactividad podría explicarlo todo; como sus problemas con la escritura, la tarea y las amistades. Sin embargo, no podía entender por qué no podía tolerar las multitudes, los centros comerciales, las comidas desconocidas, la gente nueva, la ropa nueva, los sonidos fuertes, y la lista continúa.
Sobre todo, no podía entender por qué regularmente tenía “rabietas” temibles, casi salvajes, que ahora entiendo eran crisis autistas. Quizás lo peor fue que pensé que él eligió estos comportamientos para salirse con la suya.
Los consejeros me aconsejaron que me mantuviera firme sobre cualquier cosa que aparentemente causara la rabieta (como que no quisiera beber del vaso nuevo) y que usara una tabla de pegatinas para recompensar el buen comportamiento. Todavía siento oleadas de remordimiento cuando pienso en mi falta de comprensión.
Mucha gente no comprende que el TEA no siempre es visible para el mundo exterior. Algunas personas con TEA pueden tener diferencias notables en el comportamiento, la comunicación o las habilidades físicas, pero muchas no las tienen. Algunos también tienen diagnósticos concurrentes que pueden ser evidentes o no para los demás.
Cuando el TEA de un niño es invisible para el ojo inexperto, los padres y los niños pueden enfrentar desafíos especiales, como maestros poco complacientes, familiares críticos y proveedores de atención médica desdeñosos. Estos desafíos pueden potencialmente socavar la capacidad de un niño para recibir la atención y la comprensión que necesita.
Quizás peor aún, los padres también pueden pasar por alto las “señales” o terminar cuestionando sus instintos cuando sospechan que hay autismo, lo que lleva a años de oportunidades perdidas de terapia, malentendidos y frustración para todos. Si el creciente número de memorias de mujeres no diagnosticadas hasta la edad adulta es un indicio, es preocupantemente común que las niñas del espectro caigan en esta categoría.
Si su hijo es (o podría ser) un “Aspie invisible”, puede tomar medidas para generar apoyo y reducir la agitación:
1. Edúcate
Los signos y síntomas del TEA, o afecciones concurrentes, pueden ser vagos y sutiles, como dificultad con situaciones sociales, concentración intensa en intereses especiales y problemas sensoriales. La ansiedad y la depresión también suelen acompañar al TEA. Es posible que su hijo esté experimentando algunos de estos desafíos, pero se los ha ocultado posiblemente por miedo o por falta de comprensión de que un síntoma es atípico, como la estimulación.
2. Considere la posibilidad de obtener un diagnóstico oficial
Si solo sospecha que su hijo está en el espectro, pero no tiene un diagnóstico oficial, es posible que desee investigarlo, ya que las escuelas no están obligadas a brindar adaptaciones y, de lo contrario, es posible que las compañías de seguros médicos no paguen los servicios. Aunque es posible que aún enfrente obstáculos adicionales, un diagnóstico es la clave que abre muchos tipos de apoyo. Pregúntele al médico de su hijo dónde buscar un diagnóstico. También puede investigar los hospitales infantiles de su zona. Es interesante que muchos padres descubren que están en el espectro después de que se diagnostica a su hijo.
3. Conoce tus derechos
Debe familiarizarse con los derechos de los padres de niños con discapacidades a nivel del distrito escolar, estatal y federal. Es probable que en algún momento de este proceso de crianza usted necesite defender a su hijo, y saber cómo la ley respalda sus derechos puede ser fundamental para ser un defensor exitoso.
4. Cree una lista de proveedores de atención
Puede resultar muy útil tener a mano una lista que detalle las características, los desafíos y las necesidades únicas que su hijo tiene actualmente. Los maestros, cuidadores y proveedores de atención médica necesitarán conocer esta información para poder brindar un mejor servicio a su familia. Por ejemplo, es importante que su escuela comprenda cómo la discapacidad de su hijo impide su capacidad para recibir una educación. Sin eso, puede resultar difícil conseguir alojamiento suficiente. La lista puede variar dependiendo si es para un profesor, médico, etc.
5. Encuentre una red de apoyo
Un buen psicólogo o terapeuta que se especialice en trabajar con personas con TEA es invaluable no solo para su hijo, sino para toda su familia. Conéctese con familiares y amigos que lo apoyen, o incluso con un grupo de apoyo en línea. Un grupo de habilidades sociales bien administrado puede ser de gran ayuda para su hijo, pero es posible que abundan otros grupos adecuados en su comunidad, como un club de lectura para jóvenes en su biblioteca local o una noche de juegos en una cafetería. Muchos padres se vuelven expertos en detectar a las «personas» de sus hijos.
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6. Ayude a su hijo a comprender y celebrar su singularidad.
El conocimiento, en la cantidad adecuada y en el momento adecuado, es poderoso para un niño que puede preguntarse por qué experimenta el mundo de manera diferente a las personas neurotípicas. Intente enmarcar el TEA como algo que también conlleva fortalezas y no solo desafíos. Exponga a su hijo a personas, libros, películas y otros modelos a seguir positivos y afirmativos.
Estas sugerencias pueden ayudar a los padres de aquellos cuyo TEA no es evidente para el mundo exterior, pero que aún necesitan atención y apoyo. Creo que uno de los mayores desafíos es que los Aspies invisibles suelen ser muy buenos para parecer estar bien, incluso cuando no lo están. Son tan buenos para aparentar estar bien que, de hecho, nadie a su alrededor puede saber que hay un problema hasta que se manifiesta de una manera potencialmente dañina, como conflictos en la escuela, depresión, etc.
Aunque todavía estoy aprendiendo sobre el TEA, entendiendo el por qué y el cuando detrás de los comportamientos desafiantes ha marcado una tremenda diferencia en cómo Yo respondo. Al estar mejor informado, soy un mejor defensor de los Aspies invisibles en mi vida, y mi esperanza es que algún día ellos también se defiendan a sí mismos.
Otras lecturas:
“Signos de autismo en bebés y niños” https:///signs-of-autism-children/
“Página de información sobre el síndrome de Asperger” https://www.ninds.nih.gov/disorders/all-disorders/asperger-syndrome-information-page
“Criterios de diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA)” https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html
“Ley de Educación para Personas con Discapacidades: Padres y Familias” https://sites.ed.gov/idea/parents-families/
Este artículo apareció en Número 100: Las mejores herramientas y estrategias para el autismo