Apoyo al autismo en Sudáfrica

Diagnóstico, intervención lo más temprana posible y búsqueda de los mejores recursos disponibles: apoyar a su hijo en el espectro está bien. mucho. Los padres sudafricanos que recién comienzan este viaje pueden preguntarse por dónde empezar…

Los padres sudafricanos con niños con necesidades especiales a menudo comentan con asombro (y envidia) los recursos disponibles para los niños en los países del primer mundo. Al hablar con estos padres, la mayoría está de acuerdo: en Sudáfrica es necesario ser rico para brindar una alta calidad de vida a su hijo en el espectro.

¿Es esto cierto? ¿Seguramente un niño con trastorno del espectro autista (TEA), que ya enfrenta luchas diarias para encajar en un mundo neurotípico, debería tener derecho a todos los servicios disponibles para ayudarlo a prosperar? Al observar los recursos disponibles para los padres y sus hijos en el espectro, decidí comenzar mi búsqueda con la provincia de Sudáfrica mejor clasificada según el Índice de Desarrollo Humano: el Cabo Occidental.

Para empezar, quería encontrar recursos para el autismo sin recurrir a servicios privados (que a menudo resultan caros). Autism Western Cape (anteriormente Sociedad para Niños Autistas) es una organización sin fines de lucro centrada en las necesidades de los niños con autismo, junto con sus padres y cuidadores.

Su sitio web menciona: «Conectamos a las familias afectadas por el trastorno del espectro autista con servicios, instalaciones y apoyo». Esto es exactamente lo que necesitan los padres, nuevos en el viaje del autismo. Un lugar donde pueden encontrar apoyo y donde profesionales expertos pueden conectarlos con los recursos apropiados para las necesidades únicas de sus hijos.

Sus servicios son gratuitos y su sitio web menciona apoyo posterior al diagnóstico en algunos hospitales estatales específicos de Cabo Occidental. También se mencionan otros servicios como asesoramiento, capacitación para cuidadores y servicios de apoyo para adultos en el espectro.

El sitio web menciona la necesidad de donaciones, lo cual es tan importante ya que los niños de las zonas desfavorecidas de Sudáfrica a menudo son gravemente estigmatizados y lamentablemente enfrentan una falta de comprensión y compasión. Ver un vídeo sobre su trabajo en Sudáfrica nos lleva a casa un mensaje de cuán gravemente la falta de recursos afecta los servicios inclusivos para aquellos en el espectro en el contexto sudafricano (Autismo en el contexto sudafricanouna película de Kristin Bartlett).

En la película se menciona a niños que esperan hasta nueve meses para recibir un diagnóstico. Además, los niños a veces enfrentan una lista de espera de hasta cinco años para ingresar a un centro educativo específico para el autismo. El Cabo Occidental y Gauteng encabezan la lista en cuanto a recursos y oportunidades en Sudáfrica. Por lo tanto, estas estadísticas son deprimentes si se consideran las provincias más pobres, donde la falta de servicios de salud es aún más pronunciada y los recursos suelen verse gravemente limitados.

Gauteng

Gauteng es la provincia más rica de Sudáfrica. Esperaba encontrar más recursos para padres con hijos en el espectro, especialmente para padres que dependen del gobierno y de organizaciones sin fines de lucro para brindar los servicios o la intervención que sus hijos necesitan.

La Asociación para el Autismo (AFA) es una organización sin fines de lucro fundada en 1978 como organismo patrocinador de una escuela con necesidades especiales. La dirección de la asociación está en Pretoria, pero no pude encontrar un sitio web más allá de un cartel publicitario. Cuando busqué un número de teléfono en línea, encontré la consulta de un padre que se comunicó con un niño de cuatro años en el espectro y afirmó que el número de teléfono de la asociación no funciona.

Se hizo evidente que la ayuda no estaba a unos pocos clics de distancia, al menos no para los padres sin el respaldo de una cuenta de ahorros acolchada.

Más recursos ‘todo en uno’

Quizás buscar un centro dedicado al autismo sin fines de lucro en cada provincia no sea la forma para que los padres encuentren recursos para el autismo. Muchas provincias están luchando por brindar atención médica básica, dando prioridad a enfermedades y afecciones como la tuberculosis y el VIH. Además, la economía de Sudáfrica está colapsando bajo la presión de la pandemia, los recientes disturbios y la captura del Estado.

Una investigación adicional sobre recursos para el autismo en Johannesburgo me llevó a Autism South Africa, cuya sede se encuentra en Gauteng. Pero esta organización sin fines de lucro no es exclusiva de Gauteng, incluye recursos y una lista de proveedores de servicios para las nueve provincias.

Cada provincia cuenta con un listado y datos de contacto de hospitales, médicos, psicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales. Siempre agregan referencias y también brindan enlaces a escuelas públicas y privadas para que los padres las consideren.

Sería casi imposible verificar o respaldar las credenciales y la experiencia de todos los especialistas de la lista. Es un excelente punto de partida al considerar opciones para su hijo. La elección de un médico o terapeuta debe basarse en la investigación, en una cuidadosa consideración de las recomendaciones de boca en boca y (desafortunadamente) a veces la elección depende en gran medida de la disponibilidad.

Otra forma de conocer especialistas en su área es unirse a un grupo de apoyo para padres con niños en el espectro. La página de Facebook de Autism South Africa menciona grupos en varias provincias como: Eastern Cape, Kwazulu-Natal, North-West Province, Mpumalanga y otras.

Los consejos y las recomendaciones de terapia son solo algunos de los beneficios de unirse a un grupo local de apoyo para el autismo. Encontrar padres que comprendan el camino que usted está recorriendo puede ser una de las mejores formas de apoyo para quienes se sienten aislados debido a la condición de su hijo.

Conectarse con padres para recibir apoyo emocional significa que puede unirse a grupos en todo el mundo. Los grupos de apoyo para el autismo ofrecen algo que la mayoría de los padres anhelan después de aceptar el diagnóstico de su hijo: una zona segura y libre de juicios donde se pueden compartir sentimientos con otros padres que realmente comprenden los altibajos de criar a un niño en el espectro.

Nuevos servicios y esperanza de recursos

No existen estadísticas fiables sobre la prevalencia del autismo en Sudáfrica. Muchos expertos creen que hay pocos motivos para pensar que la prevalencia diferiría de las estadísticas generales en todo el mundo. Las estadísticas de los CDC sugieren que alrededor de 1 de cada 54 niños están en el espectro; Los recursos antes mencionados para niños autistas en Sudáfrica parecen bastante escasos cuando se consideran tales estadísticas.

Sin embargo, hay esperanza de creer que a medida que más personas se eduquen sobre esta condición del desarrollo neurológico y se difunda el mensaje de los defensores del autismo, se hará más para ayudar a los padres a obtener el tratamiento y las intervenciones que sus hijos merecen.

Algunas de las últimas iniciativas en terapia del autismo están disponibles en la comodidad de su hogar, personalizadas según las necesidades de su hijo. Los terapeutas decentes ya no están interesados ​​en intentar “arreglar” a los niños autistas. Más bien, cualquier buen programa de terapia se adapta a las necesidades del niño para garantizar que se fortalezca la autoestima para promover una mejor calidad de vida.

Aquí hay algunos servicios y grupos adicionales a tener en cuenta:

OBJETIVOS Global

AIMS Global fue lanzado por dos expertos en autismo sudafricanos que ofrecen cursos en línea para apoyar a padres, profesionales e individuos neurodivergentes. También ofrecen terapeutas en línea o residentes a sus clientes; y para quienes buscan una opción más asequible, la formación de “compañeros de terapia” puede ser una opción sostenible.

El Centro Neurodivergente

El Centro Neurodivergente recibió recientemente el premio a los mejores neuroespecialistas del año (Corporate LiveWire South Africa Prestige Awards 2020). Su sitio web enumera muchos servicios que incluyen evaluaciones, intervenciones, capacitación, grupos de apoyo y muchos otros.

Els para el autismo

El ex golfista número uno, Ernie Els, creó la Fundación Els para el Autismo con su esposa Liezl en 2009. La pareja, cuyo hijo está en el espectro, se embarcó en un viaje en 2011 para brindar a las familias sudafricanas de bajos ingresos acceso gratuito a tratamiento eficaz.

Su trabajo se centra en empoderar a los padres enseñándoles, para que puedan enseñar a sus hijos. La fundación ofrece programas y servicios (tres tipos diferentes de apoyo dirigido por los padres), pero la reunión grupal mensual solo se ofrece en Gauteng.

Recursos sobre autismo Sudáfrica

Con dos niños en el espectro, los padres detrás de este sitio web decidieron compartir lo que aprendieron con otros. Están en el proceso de compilar un directorio de recursos para el autismo para ayudar a los padres a encontrar lo que necesitan, ya que la mayoría de los padres con niños con necesidades especiales tienen muy poco tiempo para realizar búsquedas exhaustivas en Internet.

Investigación gratuita sobre el autismo en la Universidad Estatal

Me siento obligado a mencionar mi provincia natal, una pequeña pepita en el centro de Sudáfrica. Puede que el Estado Libre no sea la provincia más grande o más importante, pero la investigación sobre el autismo que se está realizando la convierte en un epicentro de la neurodiversidad.

El Dr. David Griesel (un pediatra del desarrollo registrado) inició el Centro de Apoyo al Autismo (ASC) de Free State, que está situado en el campus de Bloemfontein de la Universidad de Free State.

La primera capacitación del Modelo Early Start Denver en África se presentó en el ASC organizado por el Centro para la Investigación del Autismo en África en colaboración con la Fundación de Neurodesarrollo. El centro está sentando las bases para investigaciones avanzadas sobre el autismo, mejores técnicas de diagnóstico y evaluaciones, junto con una intervención temprana en África.

Recursos gratuitos en línea

Después de recibir un diagnóstico de autismo para su hijo, los padres quieren las últimas investigaciones relevantes para asegurarse de que pueden apoyar a su hijo o hija de manera adecuada. Los recursos mencionados anteriormente pueden brindar opciones para encontrar apoyo, pero es posible que los padres también quieran realizar algunas investigaciones por su cuenta.

Tiene un modelo de suscripción de pago pero también ofrece un blog gratuito lleno de consejos. La publicación consulta a muchos especialistas y expertos para brindar información, apoyo, historias de la vida real, soluciones y el tipo de noticias que necesitan los padres con niños en el espectro.

Ya sea que esté preocupado por el autismo debido a señales de alerta conductuales, debatiendo los méritos del Análisis Aplicado de la Conducta o considerando la terapia del habla, la publicación puede ser un gran aliado en momentos en que la información confiable elimina algunas de las incógnitas que provocan ansiedad.

Sudafricanos en un espectro: abogando por recursos avanzados

En un mundo perfecto, todos los niños tendrán derecho a la mejor ayuda para el autismo, independientemente de los ingresos o la situación económica de sus padres. Sin restricciones financieras, las intervenciones podrían basarse en las fortalezas del niño y simplificarse para incorporar sus intereses especiales. Al observar algunos de los recursos avanzados para el autismo disponibles en Sudáfrica, es deber de todo defensor apelar al gobierno para que subvencione a los niños que necesitan pero no pueden permitirse tratamientos e intervenciones que alteran sus vidas.

Cada niño merece que se dé prioridad a su salud y se satisfagan sus necesidades. La pobreza, la desigualdad y la mala gestión de los recursos significan que algunos de nuestros niños más vulnerables están quedando al margen. Cuando se agrega la información errónea y el estigma que rodean al autismo, es fácil ver por qué todavía nos queda un largo camino hacia la aceptación y celebración de la neurodiversidad.

Un punto de partida apropiado serían estadísticas precisas, no sólo estimaciones, de la prevalencia del autismo en Sudáfrica. Necesitamos campañas a nivel nacional que defiendan y eduquen a todos sobre esta afección. Esto es especialmente importante en las zonas rurales donde los padres han hablado de ocultar a un niño con necesidades especiales para protegerlo y a su familia de la opinión pública negativa.

Pero, lo más importante, necesitamos que se asignen recursos adecuados para hacer frente a…