Kristina Kearley es una persona autista diagnosticada tardíamente de New Westminster, BC. Trabaja como técnico de cine en IATSE 891 y se desempeña como síndico del Fideicomiso de Salud y Beneficios de su sindicato. Compartieron su viaje desde su despertar autista hasta el diagnóstico profesional.
TW: Ideación suicida
Realización y capacitismo internalizado
[I realized I am autistic] debido a una lesión laboral en 2018: estaba en un programa diurno de terapia ocupacional que incluía atención de un neuropsicólogo. Durante la entrevista inicial, estaba tratando de encontrar un lenguaje sobre cómo la conmoción cerebral impactaba las rutinas que eran críticas para mi funcionamiento ejecutivo en el trabajo, las actividades sociales y las cosas de la vida en general. Me hicieron algunas preguntas sobre mi infancia y mis antecedentes familiares. A través de su interrogatorio, recordé que tenía varios primos diagnosticados con autismo y TDAH en varios niveles de apoyo, y que a mi hermano se le identificó tempranamente una presentación fuerte de TDAH, y mi padre sospechaba su propio diagnóstico de autismo o TDAH. El médico notó que había algunos indicadores adicionales antes de la conmoción cerebral de que podría ser neurodiverso, lo que podría influir en lo que necesitaba para rehabilitarme de manera efectiva hasta mis niveles iniciales previos al accidente y en cómo entiendo y defiendo mis necesidades. Recomendó explorar más a fondo los recuerdos de mi infancia sobre experiencias sensoriales en terapia como un medio para encontrar más autoconocimiento y apoyo potencial en la comunidad neurodivergente más amplia. [She also suggested] Es posible que el diagnóstico pueda ayudar a informar mi atención continua.
Para ser honesto, al principio fue difícil escucharlo. No hay mejor manera de decir esto, pero tenía mucho capacitismo internalizado y una identidad construida en torno a la «superdotación». Cuando más tarde aprendí más sobre el desarrollo asimétrico, entendí mucho mejor cómo “ser bueno en _____” me ayudó a aislarme del estigma relacionado con las cosas con las que luchaba, sin apoyo y, a veces, con abierta hostilidad por parte de los proveedores de atención y educación. Pasaron algunos años desde esa cita inicial con el neuropsicólogo para “desempaquetar” mi historia y sentirme preparado para abordar el proceso de diagnóstico. Comprenderme como autista explicó muchas de mis experiencias. Aun así, sentí que necesitaba tiempo y esfuerzo para abordar el impacto del trauma sensorial y de la primera infancia en mi vida antes de poder estar seguro de que la neurodivergencia era una variable constante en mi vida. Muchos de nosotros, como aprendí al moderar grupos de apoyo entre pares, luchamos con la intersección del trastorno de estrés postraumático complejo y la neurodivergencia. En mi caso, necesitaba llegar a un estado más regulado para integrar eficazmente mis experiencias vividas antes de poder sentirme seguro de la probabilidad de que tuviera autismo.
La infancia, en retrospectiva
Después de todo ese trabajo en terapia, se volvió mucho más fácil recordarme objetivamente cuando era niño y recordar cómo la familia, la educación y los proveedores de atención médica abordaban las expresiones del autismo.
Recuerdo haber hablado con oraciones completas bastante temprano, haber leído excepcionalmente temprano y muy por encima del nivel. Expresaba ecolalia y caminaba de puntillas, pero tenía problemas con la coordinación y cosas como andar en bicicleta, años detrás de mis compañeros. Recuerdo mis primeras experiencias de sinestesia visual, gustativa y olfativa cuando era muy pequeña, lo difícil que era encontrar palabras para describir esos sucesos y con qué frecuencia me castigaban por expresar o comunicar estas cosas de manera no aprobada.
Recuerdo que me elogiaron mucho por cosas valiosas y socialmente aceptables, como mi alfabetización o mis tipos de comunicación verbal y: cuánto esfuerzo se puso en reprimir las expresiones de hipermovilidad o búsqueda de estímulos. Aprendí a aceptar sentirme muy incómoda físicamente y a esconderme cuando estaba sobreestimulada, desde muy temprana edad. Tenía preferencias muy marcadas por los textiles en la ropa y una hipersensibilidad extrema en el cabello. Por necesidad, me volví muy bueno en el manejo de información para alejar a los adultos de los resultados negativos en las interacciones sociales. Cuando escucho a otros autistas decir que los alísticos los acusan de manipulación o de ser menos sinceros, trato de preguntarles qué se hizo o sucedió a su alrededor para que no fuera seguro decir la verdad.
Recuerdo haber acompañado a mi hermano menor y a ambos padres a recibir atención especializada poco después de su diagnóstico. Creo que tenía 7 u 8 años en ese momento. Me quedé en la zona de juegos de la zona de recepción, que yo recuerde, sin ser observado. Las luces tenues y el arte en las paredes me relajaron de inmediato. Por lo general, cuando estaba en público con adultos y con mis padres cerca, me sentaba en una postura aceptable que practicaba: piernas cruzadas, manos en las rodillas y sonriendo. Recuerdo esperar a que mis padres entraran a la habitación con mi hermano y fui directamente al K’Nex y comencé a construir. Recuerdo que un proveedor de atención salió al vestíbulo con mis padres y les preguntó si considerarían hacerme evaluar. Mi madre se sintió muy ofendida por esto y enumeró los rasgos que me señalaban más allá del desarrollo normal e implicaban que el médico estaba motivado por el dinero. Nos sacó a mi hermano, a mí y a mi padre de la oficina muy rápidamente. Nunca me trajeron de regreso a la oficina, pero pasé mucho tiempo usando un juego de gafas de estimulación musical y de luces de colores que mis padres le compraron a mi hermano. Tanto es así que se establecieron reglas para compartir para ellos.
En retrospectiva, como enfermera y canadiense de primera generación, mi madre tenía mucho miedo de la patologización y de cómo afectaría la vida de mi hermano diagnosticado. Tenía mucho capacitismo internalizado. Mi padre, que era muy hábil en una carrera muy especializada, sintió que había llegado a su posición de seguridad económica porque sus padres invirtieron en apoyar sus “dones y fortalezas”. Puedo decir ahora, como adulto, que ambos querían lo mejor para mí y sus miedos y prejuicios individuales fueron los que los obligaron a mantener el diagnóstico y los recursos de apoyo fuera de mi alcance. No fue hasta que mi padre cumplió 50 años que pudimos hablar abiertamente sobre el TDAH, el autismo y la crianza de mis hijos, mi hermano y yo. Esas conversaciones fueron un trabajo duro para ambos, pero reconstruyeron nuestra relación y estoy realmente agradecido de haberlo hecho. Pasó ese tiempo con él antes de fallecer en 2020.
Creciendo sin diagnosticar
Una gran parte de la razón por la que quiero participar en este proyecto con es que siento que perdí mucho tiempo y muchos apoyos potenciales debido a que me extrañaron. Las personas de generaciones mayores no tenían el lenguaje ni el conocimiento que pudiera mostrarles qué apoyos efectivos podrían ser después del diagnóstico. Para cualquier persona a cualquier edad. He visto muchas historias de otros adultos, especialmente mujeres, que vinculan cuestiones de valor y valor de un diagnóstico como adulto con un cuestionamiento subyacente de su propio valor. Para mí es importante poder demostrar que puedes venir de un lugar donde no tienes muchos recursos y te preguntas si vale la pena el esfuerzo, y encontrar valor y autoconocimiento invirtiendo en diagnóstico. Realmente lo veo como una herramienta y vale la pena intentar derribar barreras para acceder a ella.
Creo que la mayoría de las personas, la mayor parte del tiempo, quieren lo mejor para sus hijos. A veces, pueden verse limitados por su perspectiva inmediata y, a veces, lamentablemente, por sus propias necesidades. Me dejaron atrás porque una madre necesitaba un “buen niño” para equilibrar sus problemas interiorizados con las necesidades de apoyo de mi hermano y mi padre neurodivergente se sentía impotente y se culpaba a sí mismo por los desafíos que mi hermano y yo enfrentamos.
Es feo hablar de eso, pero debemos estar dispuestos a tener conversaciones difíciles sobre por qué extrañamos a los autistas que requieren poco apoyo y las complejidades interseccionales de la cultura y el género en las prácticas de evaluación.
También es importante hablar de diagnósticos erróneos. Mis luchas sociales, sensoriales y de hipermovilidad se volvieron inevitables cuando era un adolescente. En la escuela secundaria, los educadores dejaron de preocuparse por cuán avanzado era mi nivel de lectura o cuándo comencé a hablar cuando era un bebé. Pero sí les empezó a importar cuando en la Península de Baja California encontré un mapa obsoleto e incorrecto de América del Norte mientras cuestionaba la educación universitaria del profesor de geografía, comencé a faltar a la escuela y otras expresiones “antisociales” de evitación persistente de la demanda. En el momento en que me convertí en “el niño difícil”, me pusieron frente a psiquiatras y proveedores de atención preseleccionados. Pero, como menor de edad en un país extranjero, también tuve que encontrar la manera de informar a mi equipo de atención sobre mis necesidades y experiencias, ya que las tarjetas de residencia de mi familia y el trabajo y autorización de seguridad de mi padre podrían estar en riesgo si era honesto acerca de cómo usar el enmascaramiento. se hizo cumplir en el hogar en el que crecí.
Para mis padres fue más fácil aceptar la lucha por tratar a una hija con “ideaciones suicidas extremas, posiblemente un trastorno de la personalidad” que para mí fue seguro acceder a atención y apoyo honestos. Al centrarme como un problema que debía solucionarse y gestionarse, no tuvieron que empezar a lidiar con su propio capacitismo internalizado o con cómo sus enfoques sobre la crianza de los hijos eran ineficaces para encontrar los resultados que deseaban. Esas decisiones de hacer que nuestras luchas fueran culpa nuestra, un síntoma de elección, nos impactaron a mí y a mi hermano hasta bien entrada la edad adulta. Ojalá los padres también tuvieran mejores apoyos. Desearía que los profesionales de la salud y los educadores tuvieran más capacitación sobre cómo detectar a los jóvenes “difíciles de detectar” y cómo apoyar su atención y aprendizaje. Ojalá hubiera mejores protocolos para que los jóvenes autistas en situaciones hogareñas hostiles pudieran tomar decisiones sobre su propio cuidado. Desearía que hubiera mejores opciones que tratar de sobrevivir en el lugar o los peligros de los hogares grupales y los hogares de acogida. Se perdieron muchas oportunidades de ayudarme por parte de educadores o profesionales de la salud. Me sentí ignorado y devaluado deliberadamente durante mucho tiempo. Ese sentimiento influyó en muchas de las decisiones que tomé cuando era joven. Me siento muy afortunado de estar vivo.
El aislamiento de una edad adulta no diagnosticada
Ser autista sin saber que lo eres es increíblemente aislante. Cosas que parecen absurdamente simples para otros adultos requieren cantidades imposibles de trabajo y tiempo para asegurarlas y mantenerlas. Si tienes conciencia de ti mismo, sabrás que la diferencia se debe a que TÚ eres diferente, pero tampoco sabes por qué ni cómo lidiar con esas diferencias. Con el tiempo, el aislamiento y el fracaso parecen agravarse como el interés. Esto puede ser absolutamente exasperante si tienes altos niveles de competencias básicas en ciertas áreas: quieres equilibrarlo, pero hay tantas situaciones en las que… simplemente no es así.
Durante la mayor parte de mis 20, realmente luché por encontrar un lugar adecuado en un lugar de trabajo. Probé muchas profesiones antes de enamorarme del cine. La comunidad de trabajo duro con otros creativos dedicados a los aspectos técnicos del storycraft alcanzó muchas de las casillas correctas de la lista: movilidad constante, pasión y objetivos compartidos, la aceptación inadaptada de otros «forasteros», trabajar con mis manos en muchos tipos diferentes de Los proyectos mecánicos y abstractos y ver los productos de mi trabajo conmueven a las personas y les dan alegría. El trabajo cinematográfico integró todas las cosas en las que era bueno y me desafió a invertir en trabajar con otras personas diversas para lograr objetivos comunes. Desafió mis niveles de comodidad y es un trabajo profundamente satisfactorio. Hiperconcentración es una virtud en un set de filmación, tener muchas habilidades extrañas y diversas es una ventaja. En un equipo donde sus herramientas se mueven de un sitio a otro y de múltiples ubicaciones en esos sitios, poder mantener las cosas organizadas y adaptadas de manera efectiva…