El orador de aliento Derrick Hayes ofrece una entrevista sobre AUTISMO haciendo seis preguntas sobre cada letra de la palabra AUTISMO para brindar a los lectores una perspectiva reveladora de padres, expertos, empresarios y otros líderes en el campo.
La entrevista sobre AUTISMO de hoy es con Anna Bullard, quien comenzó su viaje de defensa del autismo en 2007, cuando a su hija mediana, Ava, le diagnosticaron autismo. Se desempeña como presidenta de políticas estatales de Georgia para Autism Speaks y ganó el premio nacional «Speak Out» de 2014 de manos de los fundadores de Autism Speaks, Bob y Suzanne Wright.
Anna jugó un papel decisivo en la aprobación de la Ley Ava en Georgia, llamada así en honor a su hija, que exige cobertura de seguro para el autismo. Formó parte de la Junta de la Sociedad de Autismo de Georgia y de la Junta de Liderazgo y Discapacidad de la Universidad Estatal de Georgia. Anna ha iniciado grupos de apoyo para padres en varios estados y continúa abogando por servicios para niños con autismo en todo el país. Actualmente trabaja como vicepresidenta adjunta de Gobierno, Negocios y Relaciones Comunitarias de ChanceLight Behavioral Health, Therapy and Education.
A es para Conciencia: ¿Cuándo y cómo te diste cuenta por primera vez de que algo era diferente?
Cuando nació mi hija Ava, comencé a ver diferencias en ella en comparación con su hermana mayor. Ava no dormía y lloraba casi todo el día y la noche. Cuando traté de alimentarla, ella no abría la boca, no respondía cuando la llamaba por su nombre y no tenía habilidades lingüísticas. Sentí que no conocía a Ava y Ava no me conocía a mí. Fue durante la fiesta de cumpleaños de mi hija mayor cuando determiné que definitivamente algo andaba mal. Tan pronto como empezamos a cantar “Feliz cumpleaños”, Ava empezó a gritar y llorar incontrolablemente. Fue entonces cuando comenzamos nuestro viaje de visitar médico tras médico hasta que encontramos un especialista que diagnosticó a Ava con autismo.
U es de Único: ¿Por qué esta experiencia ha sido única para usted y su hijo?
Ava era mi segunda hija, así que cuando nació pensé que conocía todas las habilidades de ser padre. Rápidamente descubrí que cuando tienes un hijo con autismo, todo lo que “crees” que sabes se tira por la ventana. Criar a un niño con autismo fue único porque dependía de terapeutas y otras personas para ayudarme a criarlo. Me hizo sentir impotente. Como Ava respondió de manera diferente, ella y yo tuvimos que aprender a enseñarnos mutuamente.
T es para Herramientas: ¿Qué herramientas existen ahora que no estaban al principio y que podrían ayudar a otros padres?
Cuando a Ava le diagnosticaron autismo pensé que alguien me entregaría un folleto que me orientaría sobre dónde buscar terapia, cuántas horas de terapia necesitaría, etc. Eso no sucedió porque en 2006 eso no existía. Cuando pregunté sobre programas para niños con autismo, me dijeron que había terapias efectivas, pero que eran demasiado caras y que no encontraría esos programas en el estado de Georgia. Estaba decidido a ayudar a mi hija, así que asistí a una sesión de capacitación organizada por Early Autism Project. Creo que yo era el único padre allí. La sala estaba llena de profesores y logopedas, pero parecía interesante, así que me quedé. En esta sesión de capacitación, aprendí sobre la terapia de Análisis Conductual Aplicado (ABA). Sabía, basándose en mi propia investigación, que era la terapia más eficaz para niños con autismo y que, por lo general, no estaba cubierta por los seguros. En ese momento, Early Autism Project solo ofrecía terapia ABA domiciliaria en Georgia y era increíblemente costosa porque no había cobertura de seguro. No me importó. Inmediatamente comenzamos la terapia ABA y vi una diferencia dramática en Ava. La intervención temprana ayudó a Ava a pasar de ser una niña de dos años que, según nos dijeron, nunca hablaría ni estaría en un salón de clases regular, a una exitosa estudiante de octavo grado que está prosperando en un salón de clases de educación general y ya no requiere tratamiento intensivo. Por eso luché por la Ley Ava, que convirtió a Georgia en el estado número 41 en exigir un seguro para niños con autismo. Gracias a mandatos estatales como la Ley Ava, más niños pueden recibir terapia. Los padres tienen más esperanza que nunca porque hay un mayor acceso a los servicios.
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Yo soy para inspirar: como padre, cuando miras a tu hijo o hijos, ¿qué te inspira?
Todos los días me inspira la valentía de Ava y su tenacidad para trabajar duro. Se requiere ese compromiso para que un niño participe en 30 a 40 horas de terapia por semana. Los niños con autismo tienen que trabajar más duro para todo. Vi a Ava luchar por aprender todas las habilidades que son naturales para la mayoría de los niños. Sin embargo, Ava se comprometió a trabajar duro porque sabía que la terapia ABA era fundamental para alcanzar su máximo potencial. Su comprensión madura del poder de la terapia es la razón por la que ahora redirige su energía hacia la defensa. Quiere garantizar que todos los niños tengan acceso a la terapia ABA. Como dije, mi hija me inspira todos los días.
S es de Apoyo: ¿Hay cosas con las que tiene problemas o con las que ha tenido problemas y qué tipos de apoyo todavía necesita?
Me cuesta cuando los padres que tienen un hijo con autismo ven el asombroso progreso que ha logrado Ava y quieren el mismo resultado para su hijo. Quieren acceso a la terapia ABA. Lucho con lo que les digo porque ese tratamiento puede costar entre 20.000 y 30.000 dólares al año y la mayoría de los padres no pueden hacerlo sin algún tipo de asistencia financiera. A niños de todo el país se les niega el acceso al tratamiento. Es por eso que la Ley Ava en Georgia y mandatos similares en otros estados son tan importantes porque brindan a los niños cobertura para una terapia contra el autismo que les cambia la vida.
M es de Administrar: ¿Qué claves del éxito puedes dejar a los padres para que puedan gestionar mejor sus esfuerzos diarios?
Un sistema de apoyo sólido es clave cuando tienes un hijo con autismo. Necesita rodearse de personas que crean en usted y en su hijo y en la importancia de la terapia. Criar a un niño con autismo es difícil, pero los buenos amigos y familiares pueden brindarle el aliento que necesita para seguir adelante. La sociedad también ejerce mucha presión sobre los padres para que hagan todo a la vez. Cuando los niños comienzan la terapia, sientes que deberías hacer todo lo posible para ayudarlos. Mi sugerencia es probar una cosa a la vez para ayudarle a determinar qué funcionará para usted, su hijo y su familia. Siempre puedes agregar cosas. Los padres se sienten presionados a hacer todo y simplemente no es posible.
Este artículo apareció en el número 65: Transiciones de regreso a clases
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