Elon Musk tiene Asperger, así lo reveló durante una Sábado noche en directo Curro. Aparentemente, las especulaciones sobre que el multimillonario estaba en el espectro eran bastante comunes en línea. Habiendo hablado anteriormente sobre “resolver” el autismo, la revelación de su síndrome de Asperger no fue aplaudida por todos, pero sí alentó conversaciones más abiertas sobre el autismo.
Lamentablemente, algunas de estas conversaciones se basan en puntos de vista ignorantes; a menudo alimentado por tergiversaciones del autismo en los medios. Declaraciones y preguntas como: «¿No somos todos un poco autistas?» son confusos y ofensivos para algunos en el espectro.
Si se adopta una visión (demasiado) amplia de los síntomas del autismo, no es difícil cuestionar las habilidades de comunicación social de cada persona. Atribuir intereses obsesivos y problemas sensoriales a todos también es fácil, especialmente cuando la mayoría de nosotros acabamos de salir del encierro, de la protección del aislamiento social, a un mundo muy abrumador.
Encontrar condiciones médicas en el comportamiento ordinario no es raro, ¿quién no se ha convencido de la perdición inminente después de buscar en Google con picazón en los pies?
¿Autismo en aumento? Tal vez
Aunque parece que la prevalencia del autismo está aumentando considerablemente, no es aconsejable autodiagnosticarse. Especialmente cuando se trata de niños, cuyo desarrollo puede incluir períodos de extrema timidez e intereses intensos; tales comportamientos pueden encontrarse en niños del espectro pero también en niños neurotípicos.
Si bien es alentador que las celebridades y los principales medios de comunicación estén adoptando la neurodiversidad; Será contraproducente si una aceptación y un reconocimiento más amplios del autismo hacen que la enfermedad no reciba la consideración seria que merece. Los padres que con indiferencia se refieren a esta condición del desarrollo neurológico como una rareza (mencionando que su hijo posiblemente se tambalea al borde del espectro) diluyen gran parte de los esfuerzos de los defensores de crear conciencia y recursos para aquellos cuyas vidas se ven gravemente afectadas por el trastorno del espectro autista (TEA).
Algunos expertos consideran que el fuerte aumento del autismo es engañoso. Dado que la concienciación aumenta cada año, además de que se aplica un diagnóstico de autismo a una serie de afecciones previamente separadas (como el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera), es inevitable un aumento del autismo.
Sin embargo, el hecho es que los padres hacer preocuparse de que sus hijos sean autistas. Los miedos sobre la salud y el desarrollo son una parte normal de la crianza de los hijos. Una mayor conciencia de los signos y síntomas del autismo significa que los médicos reciben muchas más consultas sobre la falta de contacto visual, el retraso en las primeras palabras, los intereses obsesivos y el cumplimiento estricto de la rutina.
Que más padres sospechen de TEA en sus hijos pequeños no es una consecuencia negativa de la concienciación pública. Las sospechas de los padres conducen a menudo a un diagnóstico precoz que facilita una intervención temprana. Las investigaciones otorgan muchos beneficios a los programas que abordan los déficits de comunicación y otros síntomas desafiantes del autismo desde una etapa temprana.
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Sin embargo, estar alerta y consciente no debería llevar a los padres a intentar decodificar cada gesto y comportamiento de un niño. La timidez y el retraso en el habla también podrían ser parte de la personalidad y el desarrollo único de un niño. Obsesionarse con los hitos y el comportamiento social puede causar estrés innecesario y privar a los padres de la alegría de ver cómo se desarrolla su hijo.
Las estadísticas dicen…
Es útil consultar las investigaciones y las estadísticas cuando se preocupa por el autismo. Esto puede ayudar a formarse una opinión más objetiva, aunque la mayoría de nosotros utilizamos comparaciones con hermanos y compañeros como criterio del desarrollo típico de nuestros hijos.
¿Qué buscan la mayoría de los padres cuando les preocupa el autismo?
Un estudio (Ben-Sasson & Yom-Tov, 2016) caracterizó los síntomas mencionados por padres que sospechaban de TEA en sus hijos en consultas en línea. Se analizaron las señales de advertencia que mencionaron los padres cuando estaban preocupados por el autismo y se observaron los siguientes resultados:
- La preocupación más frecuente que surge de las consultas en línea está relacionada con comportamientos e intereses repetitivos y restringidos. Si desea saber cómo se puede presentar esto en un niño pequeño, los siguientes comportamientos son ejemplos comunes de comportamiento restringido y repetitivo: aleteo de manos, chasquido de dedos delante del ojo, balanceo hacia adelante y hacia atrás, alinear juguetes u otros objetos, ecolalia del habla, insistencia en la monotonía e insistencia inflexible en la rutina (como comer la misma comida todos los días o enfadarse mucho si se toma un camino diferente para ir a la escuela)
- El estudio encontró que la segunda preocupación más frecuente (revelada en consultas en línea) estaba relacionada con el idioma. Es normal que los padres se preocupen cuando sus hijos se retrasan en las primeras palabras, especialmente cuando otros niños hablan con oraciones completas. Si bien es importante controlar cuándo y cómo su hijo desarrolla el habla, es útil tener en cuenta que un retraso en el habla no siempre es indicativo de TEA.
- Una tercera preocupación de los padres tiene que ver con los marcadores emocionales. Los marcadores emocionales asociados con el autismo se relacionan con arrebatos emocionales, evitación de oportunidades para socializar con otros, retraimiento social y/o timidez extrema. Los adultos en el espectro son capaces de articular los sentimientos experimentados durante las crisis de autismo y cómo la sobrecarga sensorial generalmente precede a una sensación de cierre total.
En este estudio (Ben-Sasson y Yom-Tov, 2016) mencionado anteriormente, alrededor del 50,8 % de las 195 consultas fueron calificadas como de alto riesgo de TEA por expertos clínicos. El resto de consultas fueron calificadas como de riesgo medio (30,8%) o de riesgo bajo (18,5%). Estos hallazgos llevaron a los autores a concluir que los trabajadores de la salud deberían escuchar atentamente las preocupaciones de los padres sobre el TEA.
Los padres pueden preocuparse al leer que más de la mitad de las consultas en el estudio anterior fueron calificadas como de alto riesgo. El autismo sigue siendo un diagnóstico temido debido a todas las incógnitas. No se ha encontrado la causa exacta de la afección y muchas variables entran en juego (incluido el lugar del espectro en el que se encuentra el individuo) en lo que respecta a la calidad de vida.
Lo que sí sabemos es que muchas personas en el espectro están prosperando, especialmente aquellas que son aceptadas y celebradas por su singularidad. Cuando se anima a los que están en el espectro a crecer mediante enfoques basados en las fortalezas, en lugar de ser “fijados” según estándares neurotípicos; y cuando reciben apoyo para desarrollar un interés especial en pasatiempos y carreras, una vida plena es posible.
Conciencia
Ser consciente de los primeros signos del autismo puede ayudar a que su hijo reciba la intervención adecuada. Los estudios muestran que los niños en el espectro con retrasos graves en el lenguaje aún pueden adquirir habilidades del habla. En un estudio (Wodka et al., 2013) de niños con TEA que no adquirieron el habla sintagmática antes de los cuatro años, el 70% de los participantes logró el habla sintagmática y el 47% logró fluidez.
Incluso si sus preocupaciones están justificadas, un diagnóstico de autismo no le privará de su hijo. El tipo de vida que llevarán estará determinado por su aceptación, cuidado, intervención y amor. Muchos adultos del espectro se sienten ofendidos por el término «una persona con autismo». Se ven a sí mismos como una persona autista: el autismo no es un peso que llevan “con” ellos, es lo que los hace quienes son.
Diagnóstico precoz, intervención temprana
Si bien notar signos y síntomas de autismo puede causar preocupación a los padres, lo mejor que puede hacer por su hijo es una observación cuidadosa acompañada de tomar notas y programar una visita con su pediatra lo antes posible.
Es importante señalar que debido a la naturaleza espectral del autismo, los signos y síntomas variarán mucho. Un niño con alto funcionamiento en el espectro puede desarrollar el lenguaje al igual que sus compañeros neurotípicos; un déficit en la comprensión puede ser evidente sólo más adelante.
Signos tempranos
Dicho esto, la evidencia de padres, maestros, médicos e investigaciones sugiere que los siguientes pueden ser signos tempranos comunes a tener en cuenta cuando se preocupa por el autismo:
- No balbucear, no señalar ni mostrar objetos a los cuidadores.
- No mirar o no seguir cuando un cuidador le señala algo al niño
- Contacto visual nulo o limitado
- No buscar conexión con los demás, o rara vez reír y sonreír, también conocido como falta de disfrute compartido.
- Otra señal de alerta puede ser la forma en que el niño interactúa con los juguetes, si prefiere alinearlos en lugar de jugar o una clara preferencia de jugar solo con una parte específica del juguete, como las ruedas de un automóvil. En lugar de jugar, es posible que el niño sólo esté interesado en hacer girar las ruedas repetidamente.
- No responder a su nombre
Es importante considerar también otras afecciones que comparten signos y síntomas con el autismo. Un niño con dificultades auditivas puede no responder a su nombre y un niño que alinea sus juguetes sólo para jugar con ellos más tarde puede que simplemente le guste el orden.
Después de aproximadamente 18 meses, un niño que pierde habilidades previamente adquiridas (regresión), como el habla, debe ser monitoreado, ya que esto es otra señal de alerta para el autismo.
Preocupaciones de los padres
La crianza de los hijos a veces parece un viaje entre una preocupación y la siguiente. Nunca se debe ridiculizar a los padres por sus sospechas y preocupaciones. Los médicos sabios toman en serio las preocupaciones de los padres como la mejor fuente de información y antecedentes a la hora de diagnosticar a un niño.
Haga su propia investigación, lleve un diario de comportamiento y programe una cita si ve alguna señal de alerta. Pero tenga en cuenta que ningún diagnóstico puede robarle a su hijo. O, según Stacia Taucher: “Nos preocupamos por lo que será un niño mañana, pero olvidamos que hoy es alguien”.
Referencias:
Ben-Sasson, A. y Yom-Tov, E. (2016). Preocupaciones en línea de los padres que sospechan un trastorno del espectro autista en sus hijos: análisis de contenido de los signos y predicción automatizada de riesgos. Revista de investigación médica en Internet., 18(11), e300. https://doi.org/10.2196/jmir.5439
Wodka, EL, Mathy, P. y Kalb, L. (2013). Predictores de frase y habla fluida en niños con autismo y retraso severo del lenguaje. Pediatría, 131(4), e1128–e1134. https://doi.org/10.1542/peds.2012-2221.