Por qué coloqué a mi hijo con autismo en un hogar grupal

Todos los padres programan la salida de sus hijos de casa alrededor de los 18 años. A menudo bromeo diciendo que mis gemelos tienen un contrato de 18 años en mi casa y luego los despiden. Así que es difícil expresar con palabras cómo ese plazo se adelantó 12 años para mi hijo Prince. Recuerdo cuando comencé a pensar en colocar a mi hijo con autismo en un hogar grupal. Probablemente se debió a una de las peores discusiones en la historia de mi familia.

Estábamos celebrando el Día de Acción de Gracias en la casa de mi madre y Prince estaba siendo él mismo. El yo al que estoy acostumbrado, pero a menudo olvido lo abrumador que es su comportamiento cuando no pasas tiempo con él todos los días como lo hago yo. Me encontré con un diálogo que surgió del hecho de que yo, su madre, necesitaba encontrar una manera de lograr que este pequeño niño actuara con normalidad en compañía de los demás. “Tiara, necesitas aprender a controlarlo” o “Tienes que hacer tu parte para controlar su comportamiento”. Francamente, ese día estaba cansado. Estaba cansada de perseguirlo siempre, de tratar de mantenerlo tranquilo y sujetarlo. Estaba cansada y nunca pensé que fuera un problema dejar que Prince fuera Príncipe cuando estaba en presencia de su familia. Nadie parecía entender lo cansada y agotada que estaba.

No podía entender por qué SIEMPRE me culpaban a mí de su comportamiento. Hasta ese momento había hecho todo lo que sabía hacer por mi hijo. Lo llevaba a terapia todos los días entre ir a trabajar. Programé sus citas con el médico, administré todos sus medicamentos y, para colmo, regresaría a la escuela. Me enfrenté a las crisis diarias, a cambiarle pañales a un niño de cinco años, a limpiarlo y a pasar casi todas las horas de vigilia con mi hijo porque nadie más podía tolerarlo. Pasé tanto tiempo concentrándome en Prince que a menudo descuidé las necesidades de su hermana gemela Tiana. Estaba cansada, sola, frustrada y derrotada. Estaba realmente cansado de que me echaran la culpa de todo. Estaba cansado de escuchar de otras personas las malas palabras que se decían sobre mí y mi hijo, vomitadas por la boca de personas que dicen amarnos. Durante meses obligué sonrisas y abrazos para intentar mantener la paz.

Mi motivo inicial para trasladarlo a un hogar grupal fue egoísta; Lo admito. Mi enojo y frustración son los que me llevaron a comenzar a hacer llamadas. En silencio, comencé a poner su nombre en las listas de espera de hogares grupales en el área y el estado. Sin embargo, cuando comencé a recibir llamadas, pronto me di cuenta de que esta no es una elección que pudiera tomar en mi estado mental actual. Amo a mi hijo con todo mi corazón y tenía que asegurarme de que si alguna vez tomaba la decisión de enviarlo a un hogar grupal, sería porque era la mejor decisión para él y mi familia.

Los gemelos son todo mi mundo. No tengo marido ni novio. Son literalmente todo lo que tengo. Lucho diariamente por ser su voz y protección. Desde el momento en que me di cuenta de que mi hijo podría tener desafíos, he abogado por él. No podía dejar que mi bebé fuera colocado hasta que estuviera segura de haberle dado todo lo que tenía y todavía tenía un poco más para dar.

Durante varios meses, dejé que la idea de la ubicación se me escapara un poco de la mente. Todavía estaba hablando con los hogares y siendo proactivo, pero aún no estaba listo para dar ese salto si surgiera la oportunidad. Prince empezó a tomar un nuevo medicamento y parecía estar funcionando en su mayor parte. Pero dos acontecimientos en particular hicieron que los pensamientos volvieran a mi mente. El primer evento fue nuestro viaje a Costco con mi mamá. Había evaluado cuidadosamente su estado de ánimo antes de emprender esta aventura y creía que estaríamos bien. Me equivoqué. ¡Prince tuvo un colapso total!

Comenzó a caminar hacia extraños que los golpeaban. Estaba gritando a todo pulmón. Le tomó alrededor de 30 minutos sacarlo completamente de la tienda y llevarlo al auto. Aunque estaba un poco abrumado… estaba acostumbrado a esto. Mi madre, sin embargo, no. Lo vi como una bendición disfrazada porque realmente necesitaba que ella viera esto por sí misma. Realmente necesitaba que ella entendiera por qué me avergonzaba la idea de llevar a mi hijo al supermercado conmigo. Necesitaba que ella entendiera lo fácil que es para mí perder de vista a Prince cuando estamos en público. Necesitaba que mi madre entendiera la prisión en la que Tiana y yo estábamos cautivos todos los días. Y este es el día en que creo que ella finalmente entendió de qué se trataban mis gritos. Finalmente lo entendió.

El siguiente evento que tuvo lugar no tuvo nada que ver con Prince. Era su hermana Tiana. Tiana toma clases de ballet desde que tenía tres años. Y en tres años nunca he podido verla practicar en el estudio porque tenía a su hermano. Prince y yo nos sentábamos en el auto durante una hora entera mientras ella practicaba. A ella nunca pareció importarle este arreglo, y siempre di por sentado que ella entendía por qué mamá no podía venir con ella. Hasta que un día mi pequeña reunió todo el coraje que pudo para preguntarme: “Mami, ¿puedes venir a verme practicar hoy?”

Por alguna razón, esta simple petición me atormentó durante días… porque era una tarea muy sencilla. Y no pude cumplirlo por ella. A menudo me hacía peticiones tan simples que son normales para un niño de seis años, pero no podía satisfacerla. ¡Tiana es una gran soñadora! Quiere que nuestras primeras vacaciones reales sean en París. Cuando vamos al centro de Des Moines, ella siempre lo llama Nueva York, y no tengo fuerzas para romperle el corazón, ni una vez más. Entonces yo no. En cambio, miramos el Empire State Building y pasamos por Broadway.

Comencé a pensar en los próximos 12 años de nuestras vidas y en cómo se desarrollarían si las circunstancias siguieran siendo exactamente como son hoy. Tenía que tener un diálogo abierto y honesto no sólo conmigo mismo sino también con mi familia. ¿Podríamos algún día ir a Disney Land, fiestas de cumpleaños, partidos de baloncesto o cualquier cosa fuera de las cuatro paredes de mi casa? ¿Podré algún día dormir toda la noche sin que mi hijo se despierte a las 3 de la mañana y no pueda volver a dormirse? ¿El resto de mis días estaba destinado al manejo de medicamentos y al cambio de pañales del hijo que tanto amaba? ¿Podré algún día progresar en mi carrera y crear riqueza generacional para mi familia? ¿Mi hija alguna vez recibiría un trato justo en una vida normal si TODO mi tiempo y esfuerzos se centraran únicamente en mi hijo?

Para mi cordura, ya había sacado a Prince de tres programas de terapia muy necesarios para poder trabajar más. Prince necesitaba más atención y cuidado de los que yo podía brindarle sola y, tal como estaban las cosas, Prince obtuvo el 90% de mí y Tiana obtuvo el 10% restante. Cuanto más envejecía Prince, más evidentes se volvían sus necesidades. Siempre necesitaría ayuda mucho después de los 18 años. Y yo ya no podía descuidar a un niño para cuidar al otro. Ambos merecían algo mejor y yo estaba decidido a asegurarme de que lo consiguieran.

Imagina que dos de tus hijos están en peligro extremo… están colgando del borde de un acantilado y lo único que los mantiene con vida es tu firme control sobre cada uno de ellos. Estás haciendo todo lo posible para conservarlos a ambos, pero después de un tiempo te das cuenta de que para salvar a uno… tienes que soltar al otro. ¿Cómo decide un padre a qué niño salvar… y a cuál dejar ir?

Como cuidador, estas preguntas al principio suenan muy egoístas y la culpa llena todo su cuerpo. Pasé TODO mi tiempo asegurándome de hacer lo mejor para Prince. Olvidé hacer provisiones para mí y para Tiana. Tuve que enfrentar el hecho de que en algún aspecto había dejado que Tiana cayera por el acantilado para salvar a Prince. Este fue el enfoque equivocado. Mi forma de pensar necesitaba cambiar… Necesitaba crear un plan que fuera mejor para TODOS NOSOTROS. Así comencé la búsqueda de un hogar grupal a largo plazo para Prince.

Cada dinámica familiar es diferente, pero ningún padre debería tener que tomar la decisión de decidir qué niño salvar. Tomar la decisión de trasladar a Prince a un hogar grupal fue la elección más difícil que he tomado en mi vida. Todavía me cuesta por la noche saber que él no está en casa y que no puede venir a mi habitación y encontrar a su mamá. Pero estoy tranquilo sabiendo que cuenta con personal capacitado para manejar su comportamiento y asegurarse de que obtenga todo lo que necesita. Sin mencionar que le encanta vivir en una casa donde pueda ser él mismo sin pedir disculpas. Prince está muy bien en su nuevo hogar. Y cada día aprendo a afrontar un poco mejor nuestra nueva situación. Espero volver a ser “mamá” para mis hijos, y no esa loca con la que solían vivir. No tuve que dejarlo. ¡En cambio, encontré ayuda para poder salvarlos a ambos!

Este artículo apareció en el número 81: Cómo desarrollar la autoestima en niños con autismo

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