Mejor comprensión de la hiperlexia y la comprensión en el autismo

Muchos padres con niños con trastorno del espectro autista (TEA) son conscientes en algún momento de que su hijo tiene una habilidad de astilla muy acelerada, una tarea específica que no se generaliza a otras tareas.

Algunos padres pueden haber notado que su hijo está muy avanzado en arte o música y, sin embargo, tiene algunas habilidades muy avanzadas para trabajar en una computadora. Sé que, ciertamente, ese es el caso. Sin duda, su hijo es un gran talento en su mente y en la de muchos profesionales. Las investigaciones científicas muestran que la mayoría de los niños con TEA tienen un coeficiente intelectual muy alto.

Ahora voy a mencionar algo y podrían pensar que estoy un poco loco. ¿Pero alguna vez ha notado que su hijo lee? Es posible que esté sentada aquí leyendo esto y piense: “Señora, mi hijo sólo tiene tres años, no hay forma posible de que mi hijo sepa leer. No le han enseñado la recta numérica y no le han enseñado el abecedario, entonces, ¿cómo existe alguna posibilidad de que pueda leer una sola palabra? Pero voy a desafiarte en eso, y he aquí por qué.

Se llama hiperlexia. La literatura sobre hiperlexia es realmente bastante escasa, comenzando tan recientemente como 1967, cuando el término fue utilizado por primera vez por Silberberg & Silberberg (Niños excepcionales 34:41-42). Generalmente, estos niños han aprendido a leer antes de los cinco años con muy poca o ninguna formación, y tienen esta capacidad de lectura precoz combinada con dificultades del lenguaje (a pesar de una capacidad de lectura acelerada) y muestran dificultades significativas en las relaciones sociales”.

Mi experto favorito para referirme a la hiperlexia es el Dr. Darold Treffert del Centro Treffert en Fond du Lac, Wisconsin. El Dr. Treffert advierte que existen tres niveles de hiperlexia con (o sin) autismo. Sin embargo, lo más probable es que si su hijo tiene hiperlexia, probablemente se encuentre en algún lugar del espectro.

A mi hijo James le diagnosticaron autismo no verbal severo cuando tenía solo 18 meses, así que puedes imaginar mi sorpresa cuando comenzó a leer a la edad de tres años. Y no me refiero a “ir”, “poner” o “gato”. La primera palabra de James fue «Freestar». Y esto vino de un niño que consideraba lo no verbal, no porque no hablara en absoluto sino porque no podía comunicarse a través del lenguaje verbal.

No estaba cumpliendo con sus hitos de comunicación verbal. De hecho, su padre y yo estábamos empezando a pensar (y muy asustados de que tuviéramos razón) que James podría ser sordo. Permítanme retroceder hasta un par de meses antes. No nos respondía cuando le hablábamos. La mayoría de las veces simplemente nos miraba con la mirada perdida. Mayoría de las veces. Su padre, Chris, y yo habíamos decidido que necesitábamos empezar a realizar un seguimiento de a qué respondía y a qué no.

Notamos que si caminábamos detrás de él y decíamos su nombre, no se daba vuelta. Ni siquiera pareció darse cuenta de que estábamos allí hasta que estuvimos frente a él. Los sonidos fuertes alrededor de la granja lo asustarían, como fuegos artificiales, explosiones fuertes y estallidos. Entonces descubrimos que tal vez podía oír, pero tal vez sólo a ciertos volúmenes.

Fue entonces cuando decidí investigar un poco más. Busqué diferentes artículos en Internet sobre la sordera y por qué podría estar respondiendo a nuestra voz. Esos artículos mencionaron algunas cosas adicionales que eran precisas con el comportamiento de James. ¿Hay aleteo de manos? Controlar. ¿Se golpea o se tapa los oídos con ruidos fuertes? Controlar.

¿Qué tal la rutina? ¿Se molesta con un cambio de rutina? (No creerías cuántas veces caminé con el cochecito por esa granja porque cuando el cochecito se detuvo, sufrió un colapso total). Fue entonces cuando leí la palabra AUTISMO por primera vez. Su padre y yo seguimos leyendo y decidimos descartar la sordera y necesitábamos que le revisaran la audición. Unos días más tarde, nuestras nuevas sospechas se confirmaron en la consulta del audiólogo. «Señor. Y la señora Wigginton, James puede oír muy bien”.

Fue entonces cuando el autismo entró en nuestras vidas. No mucho después de eso, llevamos a James a un neurólogo pediátrico y a James le diagnosticaron autismo el 20 de enero de 2015. James tiene dos medias hermanas y un medio hermano, e iba a ser un gran cambio en su estilo de vida.

En los meses y años siguientes, James empezó a balbucear y hablar, pero no era nada que nadie pudiera comprender. Aceptamos todas las pequeñas y tontas peculiaridades del autismo de James y nos estábamos adaptando, pero no sin luchas. De hecho, estaba hablando pequeñas palabras, en inglés, lo suficiente para que entendiéramos sus deseos.

Entonces un dia pasó. Chris estaba afuera lavando el auto y estaba dejando que James se uniera a la diversión. Estaba en la cocina lavando los platos. Entró con James y dijo: «James acaba de decir Freestar». Había una expresión de sorpresa y desconcierto en su rostro.

«¿En serio, Chris?» Dije con mi mejor voz dudosa de Thomas. “Sé que estás muy orgulloso de James y de todas las cosas que puede hacer, pero no sabe leer. “Llevé a James afuera a la camioneta; Tenía que ver esto por mí mismo. Tenía sólo tres años; nadie le había enseñado letras todavía. Apenas hablaba nuestro idioma. Me quedé allí en shock cuando escuché a mi bebé leer.

Y a partir de ahí su lengua despegó. Compramos libros en varios niveles. Ahora bien, fíjate, su pronunciación no era 100 por ciento precisa, pero sí bastante parecida. Pasó el tiempo y cada día mejoraba. Entonces se nos ocurrió. ¿Está realmente comprendiendo lo que está leyendo? ¿Cuáles eran las posibilidades de que él también pudiera leer y comprender? Desafortunadamente, la respuesta fue «no». Si le preguntabas algo sobre la palabra que acababa de leer, simplemente reflejaba la palabra de vuelta.

Esto me lleva al día de hoy. James ahora está en el jardín de infantes. Está en un aula independiente y recibe una excelente educación personalizada. Sus maestros incluso decidieron hacer una pequeña prueba sobre sus habilidades de lectura para ver dónde podría estar su nivel de lectura. Usando las palabras reconocibles a la vista que tienen para el jardín de infantes, alcanzó el nivel 28 y dijeron que todavía era fácil para él.

Entonces, ¿dónde vamos desde aquí? Hasta ahora he hablado del autismo y la hiperlexia. Ahora voy a abordar algo un poco más difícil.

Dentro de la complejidad del autismo con hiperlexia está el desafío de la comprensión. Es decir, ¿el niño realmente entiende lo que lee? En su mayor parte, la respuesta es no, no sin mucha formación especializada. Este es el por qué. La mayoría de los lectores de hiperlexia tienen increíbles habilidades para decodificar palabras y memorizarlas de memoria. En otras palabras, no entienden la palabra, simplemente la decodifican y luego la recuerdan cuando lo necesitan.

Entonces, ¿cómo se logra la comprensión? Puedo decirles que se necesita mucha terapia e incluso más paciencia. Mi hijo James ha estado en terapia de análisis conductual aplicado (ABA), terapia ocupacional (OT), terapia del habla y terapia de juego desde que tenía tres años. Su equipo es bastante grande sólo en la escuela y está formado por su maestra de ABA y su personal de apoyo.

Está formado por el Marcus Autism Center, su psiquiatra y neurólogo. Trabajo con él todos los días con casi cada frase. Debido a que es un pensador muy literal y concreto, tenemos ayudas visuales para ayudarlo a comprender su día. Las cinco preguntas (quién, qué, dónde, cuándo y por qué) resultan ser una tarea muy difícil. James tiene ahora seis años y estamos inmersos en la tarea de enseñarle habilidades de comprensión.

No puedo expresarles lo importante que es iniciarse en la terapia a una edad muy temprana. Este es un proceso largo y requerirá mucha paciencia. Comience a desarrollar su equipo ahora. Encuentre un mentor que haya pasado por esto antes para que lo guíe en el camino. Eres la voz de tu hijo. No te rindas.

1Treffert, D. (2011). Hiperlexia: ¿precocidad de lectura o habilidad de sabio? www.wisconsinmedicalsociety.org. Disponible en: https://www.wisconsinmedicalsociety.org/professional/savant-syndrome/resources/articles/hyperlexia-reading-precociousness-or-savant-skill/.

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Este artículo apareció en el número 87: Creación de conciencia y comunicación sobre el TEA