Owen estaba sentado en la oficina del psicólogo de la escuela, con los restos de un torrente de lágrimas todavía en su rostro debido a su reciente crisis. La señora Field levantó dos corchos, los metió entre sus pulgares e índices y dijo: «Owen, mira esto». Luego giró las manos hacia los lados y cambió los corchos a las manos opuestas con un movimiento eficiente.
Los ojos de Owen estaban muy abiertos y, por supuesto, quería intentarlo. No funcionó. Antes de que se frustrara demasiado, la señora Field le explicó que nadie podía hacer el truco en el primer intento; requirió conocimiento y práctica porque la forma en que funciona nuestro cerebro nos impide hacerlo por nuestra cuenta de inmediato.
Para hacer el truco, tenía que aprender de alguien con experiencia y habilidad para enseñarle, luego tenía que practicar hasta que fuera bueno en ello. Entonces podría mostrar su habilidad a los demás y retribuirla.
Todo esto sucedió apenas unos días después de que a Owen le diagnosticaran TDAH grave y trastorno del espectro autista. Al igual que la Sra. Field, el médico que le diagnosticó confió no sólo en sus conocimientos y habilidades, sino también en los de otros de hace años y años.
Hoy quiero analizar la evolución del autismo y ver qué información y esclarecimiento podemos extraer de la historia. ¿Cómo llegó a existir el autismo?
¿Cuánto tiempo lleva el trastorno del espectro autista afectando la evolución humana y cómo ha dado forma a nuestro mundo actual? ¡Vamos a averiguar!
Historia del espectro del autismo
Sabemos hasta dónde ha llegado la investigación sobre el autismo en los últimos años. Incluso la forma en que se define el trastorno del espectro autista es diferente ahora que hace 10 años. Sólo puedo imaginar lo diferente que es ahora de cuando los seres humanos se dieron cuenta por primera vez de la existencia de los rasgos autistas y comenzaron a documentarlos y estudiarlos.
Los primeros casos de autismo conocidos
Obviamente, el autismo tal como lo conocemos hoy existió mucho antes de que fuera identificado o documentado, pero varias cosas entraron en juego para sacarnos de la «edad oscura» hasta hoy. El estudio del trastorno del espectro autista, así como las experiencias de amigos y familiares de personas autistas, seguidas de las experiencias de las propias personas autistas, han sido fundamentales.
Cómo la investigación sobre el autismo se equivocó al principio
En un artículo titulado Evolución en la comprensión del trastorno del espectro autista: perspectiva histórica, se escribe: “El estudio de la evolución en el diagnóstico y tratamiento del autismo es una lección sobre los peligros de las creencias o doctrinas médicas que no están basadas en la ciencia médica. Las primeras descripciones del autismo sugerían que era el resultado de psicosis infantiles o alteraciones psicodinámicas de las relaciones entre padres e hijos. Esta conceptualización errónea de los trastornos del espectro autista (TEA) dio paso a avances en la ciencia médica, que han establecido el TEA como un trastorno neurobiológico del desarrollo cerebral temprano.
“Aunque la medicina es en parte un arte, la ciencia es la base fundamental de la buena práctica clínica. La ciencia se basa en la acumulación e interpretación sistemática de conocimientos y hechos que se obtienen a través de observaciones y experimentos objetivos. Aunque hay muchos ejemplos históricos en los que posteriormente se demostró que los supuestos, premisas o dogmas médicos eran infundados o incorrectos, la belleza de la medicina es su capacidad para cambiar y alterar doctrinas a medida que sale a la luz nueva evidencia. El autismo es un ejemplo clásico de tal proceso evolutivo”.
En un estudio llamado Cómo el autismo se convirtió en autismo, aprendemos: “El concepto de autismo fue acuñado en 1911 por el psiquiatra alemán Eugen Bleuler para describir un síntoma de los casos más graves de esquizofrenia, concepto que él también había creado”.
Este avance fue sorprendente y comenzó una nueva era en el descubrimiento. Sin embargo, en aquella época había muchas cosas que la ciencia no sabía, y Eugen Bleuler se equivocó en algunas de ellas. Desafortunadamente, esto generó una confusión que hizo que algunas personas con autismo fueran gravemente incomprendidas y sin provisiones.
Una bendición y una maldición
La primera persona diagnosticada oficialmente con autismo fue un hombre llamado Donald Triplett. Fue diagnosticado en 1933. Mi pregunta fue, ¿por qué tardó tanto en llegar desde el descubrimiento del autismo y el primer diagnóstico?
Aquí está la cuestión: la ciencia y la evidencia necesitan tiempo para convertir las teorías en información precisa. Esto significa años de construir sobre lo que vino antes.
Como trastorno del espectro, la evolución del autismo se ha basado en gran medida en encontrar variantes comunes en un conjunto de condiciones, buenas y malas, que no son consistentes en todos los individuos afectados. Pasó de pasar completamente desapercibido a ser considerado esquizofrenia, otras afecciones psiquiátricas y trastornos del desarrollo neurológico, hasta llegar a lo que es hoy.
Como ocurre con todas las afecciones del espectro, existen varios grados de trastornos del espectro autista. Parte de las complicaciones de resolverlo todo significó que los familiares de las personas diagnosticadas fueron algunos de los primeros en darse cuenta de que había más y presionaron para obtener un diagnóstico más preciso.
En el estudio antes mencionado vemos, “Otra razón por la que los diagnósticos de autismo han aumentado en Gran Bretaña y en otros lugares es porque el cierre de instituciones para niños ‘mentalmente retrasados’ llevó a los padres a hacer campaña para mejorar el diagnóstico y el reconocimiento de los problemas de sus hijos. Grupos de presión como la Sociedad Británica para Niños Autistas (fundada en Londres en 1962) trabajaron duro para garantizar que se desarrollaran nuevos métodos de tratamiento que permitieran a sus hijos adaptarse a los nuevos roles sociales que se les obligaba a adoptar. Esto condujo a un crecimiento de nuevos métodos de tratamiento conductual, así como a una reacción masiva contra los estilos de razonamiento psicoanalítico”.
El diagnóstico erróneo temprano fue un catalizador para el cambio.
Corregir errores
Así como los cambios en el DSM-5 mostraron una visión más precisa del autismo como un trastorno del espectro, y con ello el diagnóstico previo de síndrome de Asperger cambió.
Haga clic aquí para saber más
¿Cómo cambiaron el mundo las personas con trastorno del espectro autista a lo largo de la historia?
Algunos de los cambiadores del mundo más influyentes e inteligentes a lo largo de la historia han sido identificados como autistas. Sin sus rasgos autistas, no habrían estado en condiciones de pensar como lo hacían o lo hacen, y el mundo nunca conocería algunos de los inventos, el arte, los avances científicos más sorprendentes y más. Sin mencionar los impactos cotidianos que alguien con autismo aporta a sus relaciones.
Albert Einstein es sólo un ejemplo. Sus contribuciones al mundo todavía son motivo de admiración y disfrute en la actualidad. A medida que aprendemos más y más sobre los trastornos del espectro autista, entendemos cómo el autismo es muy anterior a su descubrimiento científico.
Del mismo modo, cuando entran en juego la cultura, los niveles de vida, las condiciones comórbidas comunes y la discapacidad/capacidad intelectual, el rostro del autismo podría verse diferente en diferentes momentos de la historia. Otra razón más por la que la evolución del autismo ha sido un proceso de tal magnitud y ha llevado tanto tiempo.
Entonces, ¿qué podemos aprender de la historia y evolución del trastorno del espectro autista?
La historia del trastorno del espectro autista y la evolución humana están entrelazadas. Nuestra comprensión de la afección incluye un mayor enfoque a lo largo de los años en cosas como:
- desarrollo cerebral
- función del cerebro
- variantes genéticas
- habilidades cognitivas
- comunicación social
- interacción social
La lista continúa y con ella aumenta la evidencia. Con esa evidencia, la comprensión aumenta y los métodos de tratamiento mejoran. La forma en que la población general ve el autismo y a las personas autistas cambia con todo.
El papel de las personas con autismo
A medida que a más personas se les diagnostica un trastorno del espectro autista, se acumulan sus aportaciones y conocimientos valiosos sobre lo que significa el autismo. Esto alimenta la concientización, el estudio adicional, la comprensión y la promoción.
El papel de los padres y seres queridos.
Como vimos anteriormente, el papel de los padres, cuidadores y seres queridos en la evolución del trastorno del espectro autista está directamente relacionado con el progreso. Es importante seguir hablando y seguir avanzando.
El papel de los científicos, investigadores y médicos
Científicos, especialistas en investigación y. Los médicos han tenido un profundo impacto en la salud pública, el bienestar y la comprensión. Sin embargo, es importante recordar que los errores son parte del proceso. Por más frustrante que pueda ser, debemos recordar que hay mucho más por descubrir.
El papel de la representación o la falta de ella
Aquí hay un pequeño secreto: Owen es mi hijo y, mientras escribo esto, todavía me estoy recuperando del diagnóstico dual que recibió esta semana de TDAH y TEA severos. Una de las formas en que estoy procesando es viendo un programa llamado Parenthood en el que aparece un niño pequeño con lo que solía conocerse como síndrome de Asperger. Ese niño pequeño y el mío tienen mucho en común, como lo tenemos su papá y yo con los padres del programa.
Las lágrimas corren por mi rostro mientras me siento reconfortado por el viaje de los personajes, ya que se parece tanto al mío. La representación en los medios es importante. Cambia la forma en que la gente ve el autismo, los padres cuyo hijo tiene autismo y los que son autistas.
Es necesario adoptar una representación más precisa por estos motivos, ya que muchos personajes de los medios de comunicación no retratan el autismo de una manera que sea realista, alentadora, empática y que genere una verdadera comprensión. Cada ejemplo es parte de la historia y cambia la evolución humana para las generaciones venideras.
Resumiendo
Winston Churchill dijo: «Aquellos que no aprenden de la historia están condenados a repetirla». En el caso de la evolución del autismo, lo que aprendamos de la historia nos ayudará a seguir construyendo sobre lo que otros antes que nosotros han hecho.
A veces es útil comprender cómo surgió una afección y su diagnóstico, cómo cambió a lo largo del tiempo y cómo nos afecta ahora. Comprender que el futuro puede ser más brillante, más tolerante y valorado es una verdad alentadora. Es algo a lo que me aferro ahora.
Espero que este pequeño paseo por el camino de la “memoria” haya arrojado algo de luz sobre lo lejos que hemos llegado. Podemos celebrar los avances y aprender de los errores a medida que avanzamos.
Referencias
Marcos, M. (2016). Evolución en la comprensión del trastorno del espectro autista: perspectiva histórica. Indian J Pediatr https://www.cnnh.org/wp-content/uploads/2017/02/27053182-Evolution-in-the-Understanding-of-Autism-Spectrum-Disorder-Historical-Perspective.pdf
Evans B. (2013). Cómo el autismo se convirtió en autismo: la transformación radical de un concepto central del desarrollo infantil en Gran Bretaña. Historia de las ciencias humanas, 26(3), 3–31. https://doi.org/10.1177/0952695113484320