El lado rosa del espectro: nuestro giro inesperado en la vida

Ser un padre con autismo puede ser un desafío, ya que no hay dos niños iguales en el espectro. levantando un chica en el espectro puede ser especialmente desafiante. Dado que las niñas representan una proporción mucho menor del total de diagnósticos, es mucho más difícil encontrar estudios de investigación o información. exclusivamente sobre chicas en el espectro. Visto principalmente como un Niños trastorno, los atributos exclusivos de las niñas autistas a menudo se excluyen, lo que hace que la información no sea específica de género o carezca de detalles relevantes para las mujeres. Esto se hizo aún más evidente cuando nuestra hija llegó a la pubertad.

Un giro inesperado

Cuando nuestra hija Leah llegó al cuarto grado, estábamos muy contentos con el progreso que había logrado. Unos años antes la habían colocado en un aula inclusiva y su comportamiento había mejorado enormemente. Aprendió a modelar interacciones y comportamientos sociales apropiados. ¡Su maestra de cuarto grado incluso había solicitado que Leah fuera colocada en su clase el año anterior! Durante su mejor año escolar, con diferencia, su maestra la ayudó a facilitar las amistades y comenzó un programa de “almuerzo” para ella. Algunas chicas de la clase de Leah le pidieron que bailara con ellas en el concurso de talentos, lo que la llevó a celebrar su primera fiesta de cumpleaños. Fue tan prometedor que desarrolló amigos y tuvo un sentido de pertenencia. Sin embargo, en quinto grado todo eso cambió.

Cuando llegó la pubertad, no teníamos idea de lo que estábamos a punto de afrontar. Comenzaron a surgir comportamientos extremadamente desafiantes y nuestra hija se volvió cada vez más impredecible. Lamentablemente, sus amigos dejaron de interactuar con ella. Fue muy desalentador verla separada de los estudiantes y no disfrutando de la escuela como antes. Su progreso se había detenido repentinamente. Sus dificultades sensoriales fácilmente se intensificarían más de lo habitual. Las hormonas habían cambiado drásticamente su vida cotidiana.

Una crisis memorable

Quería compartir una de las crisis más graves que ocurrieron el año pasado. Mientras estaba en el consultorio de nuestro médico de atención primaria para que la revisaran por una posible infección de oído, Leah tuvo una grave crisis de sobrecarga sensorial. Ya sea que se examinaran sus oídos sensibles, las luces brillantes o algo completamente distinto, ese día se desencadenó algo que envió a Leah a un estado de pánico. Salió corriendo de la sala de examen y comenzó a tener un comportamiento autodestructivo. Su comportamiento fuera de control hizo que me pidieran que hablara con su psiquiatra por teléfono. Una vez que me comuniqué con su psiquiatra por teléfono, el médico habló con ella brevemente.

Lamentablemente no pudieron hacer lo que el psiquiatra le había sugerido, que era darle un sedante. Luego me informaron que si ella no salía de su oficina inmediatamente, no tendrían más remedio que llamar a la policía. Escuchar que la policía iba a venir a intervenir con mi hija que entonces tenía 13 años me provocó escalofríos. Si un grupo de profesionales médicos no podía ayudarla, ¿qué seguridad tenía de que las autoridades tendrían alguna idea de cómo intervenir con una niña con autismo? Esta situación, pensé, fácilmente podría empeorar las cosas y salirse de control. Manteniéndome lo más calmado que pude, tuve que calmarla lo suficiente como para caminar hacia el auto. Afortunadamente, hablar con ella y respirar profundamente la calmó lo suficiente como para irse. Una vez que subió al auto, ¡sentí una sensación de alivio! Nunca podría haber imaginado que un simple examen en el consultorio de su médico podría conducir a una situación tan aterradora. Tuvimos que buscarle ayuda adicional y evitar volver a ponernos en esa situación.

Es difícil compartir momentos como estos. Sin embargo, ahora sabemos que las niñas con TEA pueden volverse violentas durante la adolescencia. Puede haber numerosos factores que influyen. El autismo, la ansiedad, el trastorno del procesamiento sensorial y los cambios hormonales son sólo algunos de ellos. Cuando se combinan, es difícil distinguir exactamente qué es lo que hay que abordar. Encontrar el tratamiento adecuado para estos factores superpuestos puede resultar abrumador.

Buscando dirección

Ahora teníamos que encontrar nuevas formas de ayudar a nuestra hija, ya que su agresión comenzó a empeorar. Sus habilidades y estrategias de afrontamiento ya no eran efectivas. La frustración y la ansiedad aparecerían rápidamente, provocando comportamientos impulsivos. Decididos a encontrar información, comenzamos a buscar formas de ayudarla con estos cambios físicos y hormonales. Uno de los pocos estudios que encontramos fue sobre la prevalencia del síndrome premenstrual en niñas autistas.1 Encontró que el 92% de las mujeres diagnosticadas con TEA tenían un trastorno premenstrual, en comparación con el 11% del grupo de control. Lo que nos llamó la atención fueron los graves síntomas de comportamiento descritos en aquellas niñas con autismo y síndrome premenstrual: ira, ansiedad, comportamiento destructivo y agresivo. Este tipo de comportamiento era exactamente lo que estábamos viendo coincidir con sus cambios hormonales. Pero todavía no sabíamos cómo ayudarla.

Afortunadamente, un verano mientras asistía a la conferencia sobre autismo de Penn State, conocí a otros padres que criaban niñas con TEA. Los comportamientos extremos que les describí eran exactamente los que habían experimentado con sus hijas. Siguiendo el consejo de una madre, concertamos una cita con un especialista en adolescentes. Debido a la gravedad de sus comportamientos, le diagnosticaron TDPM, trastorno disfórico premenstrual, el tipo grave de síndrome premenstrual. Se sugirió que una píldora anticonceptiva en dosis bajas podría ayudar a estabilizar sus hormonas fluctuantes y muy probablemente reduciría estos comportamientos. Con el resurgimiento de conductas autolesivas y el empeoramiento de la agresión, decidimos probar este enfoque. Ahora, casi dos años después, hemos visto una marcada mejora. Puede que esta elección no sea la adecuada para todos, pero en nuestro caso, su seguridad era nuestra principal preocupación.

Mantener la esperanza

Las habilidades artísticas de Leah son una parte positiva de su vida. Haber recibido siete becas de premios nacionales de arte, haber quedado en tercer lugar en un concurso de arte a nivel estatal y haber exhibido su obra de arte en la conferencia sobre autismo de Penn State nos ha hecho sentir muy orgullosos de ella. Seguimos viendo una mejora en su comunicación verbal y estamos agradecidos por ello. Es una adolescente típica cuando se trata de que le guste la ropa, el esmalte de uñas y hacer sus propias joyas.

Ahora asiste a una escuela que puede satisfacer mejor sus necesidades. Tiene acceso diario a un máquina de exprimir allí, similar al que diseñó Temple Grandin. Apreciamos el progreso que ha logrado al adaptarse a tantos cambios.

Criar a una hija en el espectro puede tomar giros inesperados durante la adolescencia. Mantenga la esperanza y sepa que a través de su paciencia, dedicación y perseverancia, puede tener un impacto positivo en su futuro.

Referencias

1 The Journal of International Medical Research: Prevalencia del síndrome premenstrual en el autismo – por H Obaydi y BK Puri (2008)

Este artículo apareció en Número 47 – Maternidad – Un amor incondicional

Apoye la

Esperamos que hayas disfrutado de este artículo. Para ayudarnos a crear más información útil como esta, considere comprar una suscripción a la revista .