Criar a una hija en el espectro: los desafíos únicos

Una madre con autismo comparte consejos para criar a una hija en el espectro, contados desde la perspectiva de su propia familia.

Han pasado cuatro años desde que a mi hija Chloe le diagnosticaron autismo. Era un triste día de marzo y lo recuerdo como si fuera ayer. Vivíamos en una base de la Fuerza Aérea en la zona rural de California y en ese momento intervención temprana enviaba un psicólogo a tu casa para hacer la evaluación; Mirando hacia atrás, parece un poco poco convencional.

El psicólogo pasó un total de dos horas con Chloe y luego aproximadamente otra hora escribiendo un informe. Me lo entregó y me dijo: “Tienes un largo camino por delante, pero mejorará”. Lloré al despedirme, le estreché la mano y cerré la puerta. Fue entonces cuando comenzó nuestro viaje en el espectro…

El comienzo de un nuevo viaje.

Fue uno de los días más difíciles de mi vida y no quiero volver a revivir esos sentimientos tan intensos. Sin embargo, había una cosa en la que tenía razón; ¡Se pone mejor! Fue necesaria mucha investigación, promoción, terapia, intervención temprana y escuela, pero ahora estamos en un buen lugar.

No existe un manual de instrucciones sobre cómo proceder después del día del diagnóstico y aprendí rápidamente que tener una hija en el espectro puede presentar desafíos y obstáculos adicionales. Muchos profesionales están acostumbrados a trabajar con niños. Quizás esto se deba a que los niños tienen cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados con TEA. Tal vez sea porque las niñas a menudo no son diagnosticadas y “quedan desatendidas” porque se presentan de manera muy diferente a los niños.

Cualquiera sea la razón, parece que hay mucha más investigación clínica relacionada con los niños con autismo. Buscar literatura específica sobre niñas en el espectro puede resultar todo un desafío. A menudo, lo que encontré no fue de mucha ayuda para mí como madre primeriza de un niño recién diagnosticado.

Aquí hay algunas cosas que he aprendido durante los últimos cuatro años y que desearía haber sabido al principio.

Aprovecha la intervención temprana

La intervención temprana es fundamental, pero tenga en cuenta que diferentes enfoques funcionan para diferentes niños. Tuvimos la suerte de contar con un maravilloso terapeuta del habla que venía a nuestra casa una vez por semana. Explicó que muchos de sus clientes masculinos no jugaban con los juguetes que ella traía; sin embargo, a Chloe le encantaba jugar con juguetes durante períodos cortos de tiempo. Por lo tanto, siguió el ejemplo de Chloe e hizo terapia basada en el juego.

Gran parte del juego recíproco se basa en el habla y ¿qué mejor manera de aprender nuevas palabras que jugando? Aprendí que muchas chicas del espectro son sociables y disfrutan relacionarse con otras personas durante un período de tiempo. Esto no los hace “menos autistas”, pero puede dificultar el diagnóstico porque no marcan todas las casillas sociales y emocionales durante las pruebas.

Apoyando su viaje a través de la escuela

Mi hija comenzó la escuela pública unos meses después de cumplir tres años. El distrito escolar hizo su propia evaluación, creó su Programa de Educación Individualizada (IEP) y luego la colocó en un programa de 3K para necesidades especiales. Los psicólogos escolares realizan sus propias evaluaciones y por lo tanto el niño tiene un diagnóstico e informe médico y educativo por separado. Después de unos meses en 3K a tiempo completo, Chloe empezó a hablar.

Su logopeda quedó muy impresionada; sin embargo, llegó a casa muy poca comunicación sobre lo que estaba haciendo en logopedia en la escuela. Una vez más, aprendí que las niñas tienen más probabilidades de verse eclipsadas, por lo que tuve que abogar por una terapia del habla continua y informes mensuales.

Hable cuando no se cumpla el IEP de su hijo

Nos mudamos de estado después de 3K y Chloe calificó para 4K, pero su IEP no se transfirió como debería haber sido. Esto sucede con demasiada frecuencia, especialmente con niños que no muestran problemas de conducta en la escuela. Un IEP es un documento legalmente vinculante y el distrito escolar entrante debe seguirlo o reescribirlo. Si se muda y siente que no se están atendiendo las necesidades de su hijo, tiene derecho a convocar una reunión del IEP en cualquier momento.

Sea el defensor de su hijo

A medida que Chloe creció y entró en primer grado, el rigor académico aumentó y ella empezó a quedarse atrás. Tuve que abogar por pruebas de lectura adicionales para que ella recibiera los servicios de un intervencionista de lectura. Estos servicios no sólo se ofrecen en la mayoría de las escuelas, sino que los padres deben solicitarlos. Una vez que solicita ayuda, los datos se recopilan durante semanas o incluso meses antes de que se brinde el servicio, por lo que puede ser un proceso muy lento. Mantener su propio registro de correos electrónicos, evaluaciones y cualquier comunicación con los maestros es fundamental al solicitar servicios adicionales.

El impacto del enmascaramiento

Las niñas del espectro pueden ser expertas en enmascarar. El enmascaramiento es un fenómeno social en el que los niños aprenden, practican y realizan ciertos comportamientos y suprimen otros para parecer más neurotípicos. Esto puede provocar un aumento de la ansiedad en los niños y puede resultar muy agotador.

Chloe solía derrumbarse después de la escuela y nos dimos cuenta de que era porque estaba abrumada y agotada por usar mascarilla todo el día. Necesitaba tiempo para descomprimirse, bajar la guardia y ser ella misma. El enmascaramiento es una de las razones por las que a las niñas a menudo se les diagnostica más tarde o no se les diagnostica en absoluto.

Sea consciente del estado de ánimo de su hijo.

Hoy en día, uno de nuestros mayores desafíos es la regulación emocional. En el momento en que Chloe se despierta, dependiendo de su comportamiento, normalmente puedo predecir qué tipo de día tendremos. Algunos días está tranquila y consistente en sus respuestas emocionales a las cosas que suceden a su alrededor. Otras veces, la más mínima frustración o desviación de su rutina puede provocar una crisis monumental. Una vez que está en pleno estado de crisis, es muy difícil comunicarse o comunicarse con ella.

La desregulación es un desafío pero, a medida que crezca y madure, tengo la esperanza de que pueda autorregularse de manera más efectiva. Su habitación es su espacio seguro y nos aseguramos de que se sienta segura y protegida. Le explicamos esos grandes sentimientos lo mejor que sabemos. Actualmente, Chloe se enmascara y nunca tiene crisis fuera de casa. Es un desafío obtener ayuda para un problema que nunca ocurre fuera de nuestro hogar. El uso de mascarillas en todas partes menos en casa es común entre las niñas.

Tenga cuidado con la hiperfijación

La hiperfijación es algo nuevo por lo que estamos navegando. Básicamente, la fijación consiste en estar completamente inmerso en algo y ser incapaz de realizar otras actividades. Para muchos niños del espectro, esto puede ser una película, un programa, un juego de tableta o un pensamiento recurrente. Estas fijaciones son aleatorias y pueden durar horas, días o incluso semanas. Por lo general, será una película que querrá ver una y otra vez día tras día. Otras veces será un juego de tableta que le cause alegría pero también una inmensa ansiedad.

Podemos pasar semanas sin problemas de hiperfijación y ella estará tranquila y contenta. No se obsesiona demasiado con las cosas de la escuela, que es otra forma de enmascararse en el mundo. Guarda sus obsesiones con la vida hogareña, donde se siente segura y protegida.

Fomentar actitudes positivas.

Desarrollar confianza y un diálogo interno positivo es uno de nuestros objetivos actuales. El diálogo interno positivo se demuestra en programas y libros, y trato de utilizar las cosas que le interesan a Chloe para enseñarle estas habilidades. Le recuerdo que es inteligente todos los días cuando se siente frustrada con el trabajo escolar. Siempre le digo que estoy orgulloso de ella después de una tarea por pequeña que haya sido. Antes de ir a la escuela, le recuerdo lo amable que es y lo gran amiga que es. Mi esperanza es que ella vea estos rasgos y características positivas dentro de sí misma y le ayuden a fomentar la confianza y la alta autoestima.

Resumiendo

Las niñas con autismo presentan una serie de complejidades que a menudo se pasan por alto o no se estudian en profundidad. A medida que las niñas crecen y progresan, la ayuda y los servicios pueden ser escasos y difíciles de conseguir. Sus necesidades son únicas y no tan discernibles como las de los niños, pero igualmente críticas para el éxito y la felicidad a largo plazo.

Lo que he aprendido en los últimos años como madre de una hija con autismo es seguir defendiendo y no dejar que nadie le diga lo que su hija necesita o no necesita. Usted conoce a su hijo mejor. Enséñele a usar su voz y a pedir ayuda cuando la necesite. No es ninguna vergüenza pedir ayuda, sin importar la edad o etapa de la vida en la que te encuentres. No retrocedas cuando las cosas se pongan difíciles. Después de todo, nuestras niñas merecen tener las herramientas y los recursos adecuados para ayudarlas a convertirse en la mejor versión de sí mismas.

Este artículo apareció en Número 123 – Autismo en niñas