La semana pasada a mi hijo le diagnosticaron un trastorno del espectro autista (TEA). Durante mucho tiempo, mi atención se había centrado en conseguir ese “boleto dorado” para que él pudiera acceder a las adaptaciones que necesita y, finalmente, obtener ayuda. Por mucho que fuera un alivio tenerlo, fue sólo el comienzo.
Los síntomas del TEA no son la única preocupación. Muchas personas experimentan complicaciones del autismo que surgen de sus síntomas, condiciones comórbidas y falta de habilidades sociales. Hoy quiero hablar sobre algunas de estas complicaciones y cómo nosotros, como padres, podemos ayudar a prevenirlas y controlarlas.
Desorden del espectro autista
Trastorno del espectro autista es el término que utiliza el actual manual de diagnóstico y estadística (DSM-5) para describir lo que solían ser cuatro diagnósticos separados. Cada uno de estos diagnósticos vino con su propio conjunto de síntomas y algunos miembros de la comunidad autista todavía usan sus nombres. Ellos son:
Cada conjunto de síntomas para cada persona con trastorno del espectro autista es diferente y puede abarcar factores de uno o más diagnósticos anteriores. Por eso, para describir con mayor precisión este complejo trastorno, fue necesario incluirlos todos bajo un mismo término.
Signos comunes, según el Centro para el Control de Enfermedades (CDC), los signos y síntomas incluyen:
Habilidades de comunicación e interacción social.
Las habilidades de comunicación e interacción social pueden ser un desafío para las personas con TEA.
Ejemplos de características de comunicación social e interacción social relacionadas con el TEA pueden incluir:
- Evita o no mantiene el contacto visual;
- No responde al nombre a los 9 meses de edad;
- No muestra expresiones faciales como feliz, triste, enojada y sorprendida a los 9 meses de edad;
- No juega juegos interactivos simples como palmaditas en el pastel a los 12 meses de edad;
- Utiliza pocos o ningún gesto hacia los 12 meses de edad (por ejemplo, no dice adiós con la mano);
- No comparte intereses con otros a los 15 meses de edad (por ejemplo, te muestra un objeto que les gusta);
- No pretende mostrarte algo interesante a los 18 meses de edad;
- No se da cuenta cuando otros están heridos o molestos a los 24 meses de edad;
- No se fija en los demás niños y no se une a ellos en el juego a los 36 meses de edad;
- No pretende ser otra cosa, como un maestro o un superhéroe, durante el juego a los 48 meses de edad;
- No canta, baila ni actúa para usted a los 60 meses de edad.
Comportamientos o intereses restringidos o repetitivos
Las personas con TEA tienen comportamientos o intereses que pueden parecer inusuales. Estos comportamientos o intereses distinguen al TEA de las condiciones definidas únicamente por problemas de comunicación e interacción social.
Ejemplos de comportamientos e intereses restringidos o repetitivos relacionados con el TEA pueden incluir:
- Alinea juguetes u otros objetos y se molesta cuando se cambia el orden
- Repite palabras o frases una y otra vez (lo que se llama ecolalia)
- Juega con juguetes de la misma manera cada vez.
- Se centra en partes de objetos (por ejemplo, ruedas)
- Se molesta por cambios menores.
- Tiene intereses obsesivos
- Debe seguir ciertas rutinas.
- Agita las manos, balancea el cuerpo o gira en círculos.
- Tiene reacciones inusuales a la forma en que las cosas suenan, huelen, saben, se ven o se sienten.
Otras características
La mayoría de las personas con TEA tienen otras características relacionadas. Estos podrían incluir:
- Habilidades lingüísticas retrasadas
- Habilidades de movimiento retrasado.
- Retraso en habilidades cognitivas o de aprendizaje.
- Comportamiento hiperactivo, impulsivo y/o distraído.
- Epilepsia o trastorno convulsivo
- Hábitos inusuales de alimentación y sueño.
- Problemas gastrointestinales (por ejemplo, estreñimiento)
- Estado de ánimo inusual o reacciones emocionales.
- Ansiedad, estrés o preocupación excesiva.
- Falta de miedo o más miedo del esperado
Es importante tener en cuenta que es posible que los niños con TEA no tengan todos o ninguno de los comportamientos enumerados aquí como ejemplos. Tener una comprensión amplia de qué es el trastorno del espectro autista puede ayudar a los padres a prepararse para lo que sus hijos con TEA pueden enfrentar. También es necesario comprender las complicaciones que a menudo van de la mano de los síntomas del TEA.
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Complicaciones y comorbilidades.
Las complicaciones del trastorno del espectro autista pueden afectar no sólo al propio individuo autista, sino también a otros miembros de su familia. Pueden alterar el curso de la vida a partir de las relaciones, las oportunidades laborales, el progreso escolar y las interacciones sociales.
Condiciones médicas
El trastorno del espectro autista puede conllevar muchos problemas de salud. Existen algunos problemas médicos, mentales y otros problemas físicos. Repasemos algunos de ellos ahora.
- desórdenes gastrointestinales
- trastornos del sueño
- alergias a los alimentos
- problemas de entrada sensorial
- dolor crónico
- pérdida de la audición
- retrasos del desarrollo
- bajo peso al nacer
- otros trastornos
- esclerosis tuberosa
- obesidad
- diabetes
- epilepsia
- trastornos del aprendizaje
Éstos son sólo por nombrar algunos. Cada uno de ellos también podría conllevar más complicaciones.
Por ejemplo, los trastornos gastrointestinales pueden causar dolor abdominal y otros problemas que pueden afectar la capacidad de los niños con TEA para participar en eventos que normalmente les encantarían. Las alergias o sensibilidades alimentarias pueden llevar a una dieta limitada, complicando aún más la vida del niño.
Los trastornos del sueño pueden alterar gravemente el sueño, provocando problemas de concentración, falta de energía y hábitos de sueño que son perjudiciales para la capacidad del niño de prosperar en la escuela y en el hogar. Esto puede provocar problemas mentales y emocionales.
Trastornos de salud mental
En un estudio llamado Síntomas de depresión y ansiedad en niños y adolescentes con trastornos del espectro autista sin discapacidad intelectual, aprendemos: «Los niños con trastornos del espectro autista (TEA) tienen debilidades en la reciprocidad social, la comunicación y comportamientos repetitivos (Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2000). Las comorbilidades psiquiátricas son prevalentes, y la psicopatología secundaria ocurre hasta en el 72% de los niños con TEA.Leyfer y otros, 2006). La depresión y la ansiedad se encuentran entre las comorbilidades más comunes del TEA (p. ej., Siminoff y otros, 2008), y se ha demostrado que se relacionan con un funcionamiento vital significativamente peor (Mattila y otros, 2010). Las comorbilidades emocionales también pueden aumentar los síntomas centrales de los TEA (Matson y Nebel-Schwalm, 2006; Perry, Martson, Hinder, Munden y Roy., 2001).”
Las investigaciones sugieren un vínculo entre el autismo, las tasas de inteligencia y la depresión y la ansiedad. En el estudio anterior se exploró la idea de que las relaciones entre la edad, la inteligencia y las interacciones sociales juegan un papel clave en la depresión y la cantidad de ansiedad que una persona puede tener debido a los síntomas del TEA.
Se descubrió que las personas con TEA tenían un riesgo mucho mayor de sufrir depresión y ansiedad que la población general. La edad, la inteligencia y las habilidades sociales de una persona fueron factores.
Sin embargo, estos factores no parecieron inclinar la balanza en ninguna dirección. Las conclusiones fueron”…El estudio actual proporciona varios hallazgos importantes de un grupo bien caracterizado de 95 niños y adolescentes con TEA y coeficiente intelectual ≥ 70. Este estudio amplía estudios anteriores, ya que nuestra muestra contenía el rango completo de niños y adolescentes con TEA y coeficiente intelectual ≥ 70 en edad escolar. Las altas tasas de síntomas de depresión y ansiedad replican hallazgos anteriores.
“La falta de relación entre la edad y los problemas emocionales informados por los padres pone en duda la sugerencia de que los niños más pequeños con TEA tienen menos dificultades emocionales. De manera similar, la falta de relación observada entre el coeficiente intelectual o el nivel de los síntomas del autismo y los problemas emocionales sugiere que todos los niños con TEA sin discapacidad intelectual corren el riesgo de sufrir dificultades emocionales. Los hallazgos de este artículo indican que es importante evaluar a todos los niños y adolescentes con TEA de alto funcionamiento para detectar síntomas de ansiedad y depresión, independientemente de su edad o nivel de inteligencia”.
Desórdenes neurológicos
Los trastornos neurológicos como el síndrome de Rett también pueden coexistir espontáneamente con el trastorno del espectro autista.
TDAH
Las condiciones comórbidas son una de las complicaciones que las personas con trastorno del espectro autista pueden tener que afrontar. El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es una de las enfermedades comórbidas más comunes diagnosticadas en pacientes con trastorno del espectro autista.
Puede ser un factor importante en el bienestar de una persona con autismo. Tiene algunos de los mismos síntomas, lo que puede hacer que los síntomas que trae el autismo sean más intensos. También hace que vivir con autismo sea mucho más complicado y puede empeorar los comportamientos.
Síndrome de X frágil (FXS)
FXS es una condición que causa baja inteligencia. Los signos y síntomas incluyen:
- desarrollo retrasado
- ansiedad
- convulsiones
- rasgos faciales distintos
- hiperactividad
Sumado al trastorno del espectro autista, este síndrome puede agregar complicaciones a las que puede estar enfrentando una persona con trastorno del espectro autista. En un estudio llamado Trastorno del espectro autista en el síndrome de X frágil: condiciones concurrentes y tratamiento actual, aprendemos:
“Una mayor frecuencia de convulsiones y ciertas condiciones conductuales concurrentes, como el comportamiento agresivo/perturbador, en personas con FXS+TEA tienen un impacto considerable en el manejo de la población afectada. La infrautilización de los servicios conductuales, incluidos ABA, capacitación social, tutoría y capacitación vocacional, en personas con FXS+TEA es motivo de cierta preocupación considerando la naturaleza central del TEA y sus desafíos cognitivos y de aprendizaje asociados”.
Como muchos otros trastornos y afecciones que pueden complicar el diagnóstico de TEA, el FXS puede intensificar y empeorar los síntomas del TEA y la combinación de ambos puede traer más complicaciones.
Complicaciones sociales
En un estudio titulado Déficits de habilidades sociales en el trastorno del espectro autista: posibles orígenes biológicos y progreso en el desarrollo de agentes terapéuticos, aprendemos: “El comportamiento social implica una amplia gama de procesos cognitivos, incluida la percepción, la atención, la memoria, la motivación y la emoción. La corteza prefrontal medial, la unión temporoparietal y el surco temporal posterior están involucrados en el desarrollo de la teoría de las habilidades mentales, mientras que las estructuras límbicas, incluidas la amígdala, la ínsula y el cuerpo estriado ventral, están íntimamente involucradas en la percepción, expresión y regulación emocional. Los estudios de conectividad estructural y funcional han encontrado diferencias entre individuos con TD y personas con TEA en estas áreas involucradas en la cognición social. Múltiples estudios han demostrado cambios en la actividad en estado de reposo asociados con el TEA, pero la metodología heterogénea ha impedido llegar a conclusiones sólidas en esta área de la investigación de imágenes».
Se describe a muchos niños con TEA como si estuvieran en su propio mundo. Los intereses restringidos, los comportamientos repetitivos, la capacidad intelectual y las discapacidades del desarrollo pueden complicar las dificultades sociales de un niño. La falta de relaciones significativas con otros niños puede provocar complicaciones de salud mental y reducir la calidad de vida.
Con el riesgo de sufrir ansiedad, depresión, malentendidos sociales y pensamiento rígido, una persona con TEA puede tener dificultades con los comportamientos derivados de sus síntomas. Estos comportamientos pueden incluir acciones que pueden considerarse violentas e intensas.
Consejos para prevenir complicaciones
El tratamiento y la intervención tempranos son clave cuando se trata del trastorno del espectro autista. Con el apoyo adecuado, se puede ayudar mucho a los niños con TEA y complicaciones. Muchos proveedores de atención médica tardan un tiempo en acceder; ampliar su red y ser persistente puede garantizar que su hijo reciba la mayor ayuda posible, lo antes posible.
Educación
Enseñar a niños con TEA puede presentar desafíos. Como cualquier otra etapa de la vida, los años de escolarización pueden presentar sus propias complicaciones. Las discapacidades de aprendizaje, los problemas de conducta y los problemas sociales pueden tener efectos duraderos.
Defender a sus hijos diagnosticados con TEA y otros trastornos o afecciones es clave. Alojamiento en…