Cierre del autismo: las causas y cómo gestionarlo

¿Alguna vez te has sentido tan agotado que deseaste poder reiniciar como una computadora? Todos nos cansamos, pero normalmente podemos esperar un momento libre para recargar energías. Sin embargo, a veces una computadora sobrecalentada se apaga sin previo aviso. Esto es similar a lo que experimentan algunas personas con autismo cuando se sienten abrumadas: un cierre.

Las paradas están relacionadas con las fusiones. En ambas situaciones, el cerebro de una persona autista se estresa tanto que no puede controlar su reacción. En caso de crisis, puede llorar, gritar, golpear y patear.

Los cierres no son tan explosivos como las crisis, pero aun así son difíciles de experimentar para un niño y de comprender para los padres. Analicemos qué es exactamente un cierre y cómo puede ayudar a su hijo a manejarlo.

¿Cómo es el cierre del autismo?

Así como una computadora con exceso de trabajo podría apagarse para proteger sus circuitos, algunas personas se apagan para manejar una situación que se ha vuelto demasiado. Cuando su hijo tiene un cierre, no lo está ignorando ni se está portando mal: su sistema está entrando en modo de supervivencia debido a un estrés abrumador.

Señales de un cierre

• Agotamiento extremo: El niño puede estar muy letárgico, intentar acostarse o incluso quedarse dormido justo donde está.
• Retirándose a otro lugar: él/ella puede intentar abandonar el área para ir a algún lugar más tranquilo, más oscuro, menos concurrido, etc.
• Incapacidad para moverse: alternativamente, su cuerpo podría quedarse completamente quieto. Puede parecer que está “desconectado”
• Falta de respuesta: Es posible que el niño no responda cuando otros intentan comunicarse con él.
• Irritabilidad: Es posible que esté de peor humor de lo normal si responde.
• Pérdida de habilidades: El niño puede empezar a olvidar tareas simples o conductas en las que normalmente es bueno. Por ejemplo, las habilidades verbales de alguien pueden retroceder durante un cierre.

Veamos un ejemplo de cómo se ve un cierre en un niño con autismo. Cierres y estrés en el autismo por Ingrid M. Loos Miller y Hendricus G. Loos es un estudio de caso de una niña autista de seis años. Comenzó a educar en casa después de tener dificultades en el jardín de infantes, y los investigadores pudieron observar sus cierres en el entorno de educación en casa.

Esta niña experimentó cierres cuando se le pidió que realizara una tarea académica difícil. Se distraía y trataba de evitarlo, luego intentaba la actividad nuevamente cuando los investigadores le ofrecían un juguete, pero aunque quería terminar la tarea, «parecía desorientada… y no podía continuar».

Si los investigadores seguían presionándola, se quedaría inerte en su silla, dejaría de hablar y eventualmente se quedaría dormida por tan solo 10 minutos o hasta dos horas. Podría terminar la actividad cuando se despertara, pero sería más rápido cerrarla por el resto del día.

Cada persona autista es única, por lo que los bloqueos de su hijo podrían verse diferentes. Pero es importante señalar que esta pequeña niña no sólo estaba tratando de evitar algo. Un cierre es una reacción involuntaria.

¿Qué causa un cierre?

La sobrecarga sensorial es una razón común para una crisis o un cierre. Los niños con autismo tienden a experimentar luces, sonidos, olores y sensaciones de manera diferente a los niños neurotípicos. Muchos luchan contra la hipersensibilidad, lo que significa que experimentan sus sentidos con mayor intensidad, a veces hasta el punto de sentir dolor físico.

Si estuvieras rodeado de luces cegadoras o ruidos penetrantes, te sentirías abrumado, ¿verdad? Para algunos niños autistas, una cafetería escolar ruidosa o una tienda llena de gente pueden causar la misma ansiedad. Demasiada información sensorial puede provocar un cierre.

Los niños con autismo también tienden a estar muy apegados a las rutinas. Eventos inesperados o cambios repentinos de planes pueden causar mucho estrés y provocar un cierre.

Las personas autistas pueden encontrarse encerradas en situaciones sociales. No navegan por las reglas tácitas de la conversación con tanta naturalidad como las personas neurotípicas, por lo que su cerebro tiene que trabajar más duro. La niña de seis años del estudio de caso sólo se encerraba cuando otros la presionaban, nunca cuando jugaba sola.

La raíz de un cierre no siempre será obvia. A veces, cualquier cosa que haya sucedido puede parecer menor. Pero, ¿alguna vez has tenido días malos en los que la cosa más pequeña fue suficiente para llevarte al límite? Así pueden ser las crisis y los cierres, y pueden empeorar por algo llamado agotamiento autista.

Agotamiento autista versus cierre autista

El agotamiento está relacionado tanto con los cierres como con las crisis, pero es diferente. Una crisis o un cierre es una reacción inmediata a los estímulos, mientras que el agotamiento es más bien un estado continuo.

Un estudio de 2020 realizado por la Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) analizó cómo los adultos autistas describen el agotamiento. Las principales características del burnout son “agotamiento crónico, pérdida de habilidades y tolerancia reducida a los estímulos”. Un participante dijo: “A lo largo de los años, la gente me ha dicho muchas veces ‘¿Pero POR QUÉ estás tan cansado?’ … La brutal verdad es que para una persona autista simplemente EXISTIR en el mundo es una ruina…”

Una persona en agotamiento puede encontrarse incapaz de realizar algunas habilidades tan bien como solía hacerlo y ser más propensa a la sobrecarga sensorial. Esto se parece mucho a un cierre, pero el agotamiento dura mucho más: semanas, meses o años.

Los apagones y las crisis también son más comunes durante el agotamiento porque la persona tiene una capacidad reducida para controlar su ansiedad.

¿Qué causa el agotamiento?

El agotamiento puede ser desencadenado por cambios importantes en la vida, como una mudanza, una muerte en la familia, asistir a una nueva escuela, etc. Pero a menudo, el agotamiento, así como los cierres y crisis a corto plazo, pueden ser la culminación de los factores estresantes de la vida diaria, especialmente enmascaramiento.

El enmascaramiento es cuando una persona con autismo intenta «ocultar» que es autista. La mayoría de las personas en el estudio AASPIRE mencionaron el uso de mascarilla como un factor que contribuye significativamente al agotamiento. Uno dijo: “La metáfora que uso es que a largo plazo… el enmascaramiento deja una especie de placa psíquica en las arterias mentales y emocionales. Así como la acumulación de placa física con el tiempo puede provocar un ataque cardíaco o un derrame cerebral, la acumulación de esta placa psíquica con el tiempo puede provocar agotamiento”.

Los participantes también dijeron que la falta de apoyo puede provocar o empeorar el agotamiento. A veces, el apoyo necesario era formal, como terapia o servicios para discapacitados. Otros sintieron que simplemente necesitaban más comprensión por parte de sus seres queridos.

Qué hacer si tu hijo tiene cierres

Lo mejor que puede hacer por su hijo es brindarle paciencia y apoyo. Los bloqueos son estresantes para usted, pero también para la persona que los experimenta. Haga lo que pueda para ser una fuente de consuelo en lugar de más estrés. No entre en pánico, no haga demasiadas preguntas ni se exceda tratando de consolarlo.

Esté atento a lo que desencadena el cierre de su hijo y evítelo tanto como sea posible. Si es algo que no se puede evitar por completo, como la interacción social, intenta encontrar una manera de hacerlo menos estresante. Por ejemplo, puede mantener una socialización breve y aumentar gradualmente las visitas hasta lograr visitas más largas. Brinde a su hijo la oportunidad de tomar un descanso y alternar la actividad desencadenante con una divertida.

Algunos niños muestran una señal específica antes de cerrarse, así que tenga cuidado con eso también. La niña del estudio de caso, por ejemplo, se frotó los ojos cuando estaba abrumada.

Si ve que se avecina un apagado, o si ya se ha iniciado, retire a su hijo del entorno si puede. Vaya a una habitación lateral, al aire libre, al auto, a cualquier lugar que sea más tranquilo y silencioso.

Lo que hagas a continuación depende de lo que quiera tu hijo o hija. Algunos niños quieren tomarse de la mano, abrazarse o charlar mientras se recuperan de la sobrecarga. Para otros, cualquier información sensorial adicional es demasiada y preferirían tener espacio para estar solos mientras procesan.

A veces, los intereses especiales pueden resultar útiles. Un animal de peluche, un juguete inquietante, un libro u otra pertenencia favorita pueden consolar a su hijo y redirigir sus pensamientos.

Si tiene una comunicación funcional, tenga una conversación más tarde, cuando esté menos emocional. Pregúntele cómo puede brindarle apoyo durante un incidente. Su hijo o hija probablemente no podrá expresar lo que quiere de usted en medio de un cierre, pero su opinión es importante, así que asegúrese de hacer un seguimiento cuando esté listo para hablar.

Por último, no presione a su hijo para que se ponga demasiada mascarilla. Obviamente, las conductas que dañan a su hijo deben cambiarse, pero algunas cosas que no necesariamente se consideran “normales”, como la estimulación, son sólo parte de quién es él/ella. La vida como persona autista puede ser difícil, pero el estigma lo hace aún más difícil. Usar mascarilla constantemente sin interrupciones puede provocar cierres ahora y agotamiento a largo plazo.

Conclusión

Los cierres autistas son una experiencia agotadora. El estrés continuo puede provocar no sólo cierres, sino también agotamiento total y posible depresión.

Es posible gestionar estas incidencias. La niña de seis años del estudio de caso mostró muchas mejoras después de dos meses de educación en casa «sin estrés». Pudo hacer las tareas escolares durante períodos más prolongados y “prácticamente se eliminaron los cierres”.

Cada persona autista es única, por lo que cada una responderá mejor a diferentes métodos para procesar la ansiedad. Hable con el médico, terapeuta y maestros de su hijo o hija sobre cómo manejar los cierres.

Como padre, es importante mantener la calma cuando ocurre un cierre y aceptar que su hijo necesita un poco de apoyo adicional para manejar lo que la vida le depara. Mostrar compasión por las crisis y los cierres es de gran ayuda.

Referencias

Autismo West Midlands. (2016). Derretimiento y cierre en personas con autismo. Autismo West Midlands. https://autismwestmidlands.org.uk/wp-content/uploads/2017/11/Meltdown_shutdown.pdf

Loos Miller, IM y Loos, HG (2015). Cierres y estrés en el autismo. Centro de Concientización sobre el Autismo Inc. https://autismawarenesscentre.com/shutdowns-stress-autism/

Centro de Melbourne para mujeres. (2019). Comprender el ‘apagado’ y el espectro autista. Centro de Melbourne para mujeres. https://melbournecentreforwomensmentalhealth.com.au/articles/170

Raymaker, DM, Teo, AR, Steckler, NA, Lentz, B., Scharer, M., Santos, AD, Kapp, SK, Hunter, M., Joyce, A. y Nicolaidis, C. (2020). “Tener todos sus recursos internos agotados sin medida y quedarse sin equipo de limpieza”: definición del agotamiento autista. Autismo Edad adulta, 2(2), 132-143. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7313636/