Este artículo arroja luz sobre la realidad de la vida de muchas personas en el espectro en Nigeria y otros países africanos.
Los esfuerzos para sacar a la luz el autismo apenas están comenzando en muchas partes de África. Estos esfuerzos son impulsados principalmente por diferentes organizaciones de todo el continente que trabajan para desmitificar y profundizar la comprensión del autismo y, lo más importante, para combatir las barreras culturales, religiosas y tradicionales que las familias enfrentan a diario. Estas organizaciones también tienden a ser la única “voz” que desafía a los gobiernos a hacer más por las familias en términos de educación y servicios de apoyo.
Barreras al apoyo al desarrollo neurológico en África
En Nigeria, la nación más poblada de África con más de 200 millones de habitantes, no existen políticas para los trastornos del neurodesarrollo como el autismo. Una de las causas más probables de esto es que el autismo, en muchos casos, se presenta como una “discapacidad invisible”.
Desafortunadamente, muchos gobiernos en África sólo ven la discapacidad en términos de personas con discapacidad física, visual o auditiva. Incluso cuando la política gubernamental es favorable a estos grupos, la mayoría no experimenta cambios significativos en su calidad de vida. No se aborda adecuadamente el acceso a la igualdad de derechos, ni tampoco los niveles de integración comunitaria.
El papel de la familia, los padres y las creencias culturales.
Nacida de padres africanos y habiendo crecido cuando era adolescente en Nigeria, entiendo la importancia de la familia, la cultura y la religión. Estos desempeñan un papel central en la sociedad africana. Dan forma a las experiencias diarias, dictando cómo y dónde viven los individuos y cómo interactúan con las personas que los rodean.
Los niños son muy valorados. La forma en que “resultan” los niños se considera un reflejo directo de la familia. Muchos padres, independientemente de su estatus socioeconómico, tienen altas expectativas sobre sus hijos, respaldadas por expectativas culturales y creencias religiosas. Los padres quieren que sus hijos tengan éxito en las profesiones más importantes y los alientan a lograrlo en la medida de lo posible.
Teniendo todo esto en cuenta, se explica por qué existen serios problemas con la aceptación parental y social de los niños con discapacidades de aprendizaje y desarrollo, incluido el autismo.
Estereotipos y estigma en torno a las discapacidades
Desafortunadamente, existe un estereotipo generalizado de autismo en Nigeria (y en el resto de África). Muchos padres se enfrentan a la estigmatización dentro de sus familias y comunidades extensas.
Los padres también luchan por aceptar la condición de sus hijos. Muchos se sienten “avergonzados” de la condición de su hijo, lo que generalmente resulta en que lo oculten del público.
Las familias son condenadas al ostracismo y las madres casi siempre enfrentan la culpa de la condición del niño autista. Lamentablemente, muchos de estos problemas están profundamente arraigados en creencias religiosas y culturales. Los comportamientos de los niños en el espectro a veces se consideran demoníacos, lo que obliga a los padres a buscar desesperadamente ayuda de curanderos y espiritistas tradicionales.
Muchos niños neurotípicos de familias pobres no asisten a la escuela. Los niños del espectro de estas familias tienen incluso menos probabilidades de recibir educación. Es necesario prestar atención a la disponibilidad y accesibilidad de las herramientas de detección y diagnóstico. Proporcionar instalaciones y profesionales capacitados para apoyar a las familias y a sus hijos con condiciones del espectro autista debería ser una prioridad.
Falta de investigación en África
La falta de datos también tiene un impacto negativo en cualquier plan potencial de soporte y servicios. Revisiones recientes de la prevalencia global del autismo no incluyeron datos confiables del África subsahariana, a pesar de que esta región tiene una población de casi mil millones, el 40% de los cuales son niños menores de 14 años.
Esto puede atribuirse al estigma, la falta de acceso a intervenciones médicas y terapéuticas, el subdiagnóstico y las percepciones culturales erróneas. Todos estos factores resaltan aún más que se necesitan con urgencia estudios sobre el autismo en África.
Infraestructura existente
Como se mencionó anteriormente, diferentes entidades en África están comenzando lentamente a desarrollar conciencia sobre el autismo a través de las acciones y la influencia de organizaciones sin fines de lucro, empresas con organizaciones de responsabilidad social corporativa (RSE) e individuos apasionados.
En Nigeria, por ejemplo, una de las instituciones financieras más grandes del país, el banco Guaranty Trust, tiene un CSR centrado en programas de promoción diseñados para apoyar a los niños en el espectro del autismo y a sus familias.
Algunas organizaciones internacionales como Jesse’s Place Foundation (JPF), con sede en el Reino Unido, también trabajan en colaboración con organizaciones de Nigeria para educar a padres, cuidadores, educadores y profesionales adoptando un enfoque holístico para abordar los desafíos que enfrentan las familias.
Esto se hace a través de programas de sensibilización dirigidos a familias, comunidades y miembros del gobierno. También incluye la formación de profesionales clave como trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla y el lenguaje y profesores.
También hay organizaciones nigerianas “locales”, como Patrick Speech and Language Center y la Autism Parents Association International, que están comprometidas con la promoción y el cabildeo ante el gobierno para mejorar los servicios.
Conferencias
En Ghana, el congreso panafricano sobre autismo se celebra anualmente desde 2018. Esta iniciativa tiene como objetivo brindar oportunidades para construir relaciones, explorar estrategias de intervención, conocer nuevos desarrollos de investigación, celebrar experiencias y logros, y crear conciencia sobre los trastornos del espectro autista en la región africana.
Finalmente…
No hace falta decir que 2020 fue un año de aguas desconocidas, ya que la COVID-19 puso aún más al descubierto las dificultades que enfrentan las familias con niños de todo el espectro en todo el mundo. Un aspecto positivo es que han surgido grupos virtuales internacionales de apoyo familiar en África, Europa y América.
Organizaciones amigas del autismo con sede en diferentes partes del mundo también han aprovechado las videoconferencias, utilizando este medio para llegar a partes interesadas en África. A través de esto, han facilitado foros informativos y educativos que abordan una variedad de temas, desde la salud mental hasta la creación de entornos propicios para los niños autistas durante el encierro.
Además, algunas familias más acomodadas ahora emplean los servicios de terapeutas en países como el Reino Unido y Dubai para realizar teleterapia y apoyar a sus hijos durante estos tiempos sin precedentes.
La buena noticia es que África está “despertando” a la difícil situación de los padres y a la falta de servicios para los niños autistas y sus familias. El camino aún es largo; sin embargo, las voces de los defensores son cada vez más fuertes y las campañas están empezando a tener cierto impacto en las acciones de los gobiernos. La misión definitivamente continúa.
Este artículo apareció en el número 124: Autismo en todo el mundo.