Éste es entonces el desafío y mi dilema. Por un lado, mi hijo (que tiene 29 años) es una alegría total, me hace reír y puede ser una gran compañía. Pero por otro lado me vuelve loca. No ve nada. No tiene sentido de las consecuencias de sus acciones. Es desorganizado y siempre está persiguiéndose la cola. Cuando él estaba en la escuela, yo era el padre que temía los fines de semana y días festivos. Me sentí sola y aislada de los otros padres, ya que todos parecían tener hijos perfectos. Y ahora, mi corazón se rompe al pensar en lo que le deparará el futuro.
Por supuesto, no todo es pesimismo. Tiene muchos talentos especiales y cualidades que me encantan. Pero la vida, por decir lo menos, es todo un desafío. Entonces su dormitorio parece el lugar de una bomba (recuerde, tiene 29 años, no un adolescente). Entonces pierde cosas. Olvida las cosas. Rompe cosas. Hace comentarios inapropiados. Qué puedo hacer…?
Sonrisa.
De hecho, lo encuentro realmente divertido. Y si no encontrara el lado positivo y divertido de las cosas que hace, creo que me pasaría los días llorando a cántaros. Puedo ayudarlo, asesorarlo, organizarlo e intentar mantenerlo en el camino correcto. He tratado de ser un buen modelo a seguir, ser positivo y ver las cosas desde su perspectiva. Lo rescaté pero también me negué a asumir la culpa o a rendir cuentas por sus errores. Me enojé pero también comprendí sus locas decisiones. He ignorado su grosería pero también he comprendido sus dificultades. He sido trabajadora social, banquera, limpiadora, hotelera, pacificadora de la ONU, chofer y simplemente vieja madre. Creo que lo he hecho bien. Es muy difícil ser madre de un niño con necesidades especiales. Sí, veo a mi hijo como alguien único, hermoso, divertido, con un espíritu salvaje y una compañía absolutamente excelente.
Pero..
Hay un pero.
Tenemos que vivir nuestra vida diaria con luchas y batallas. ¡No es de extrañar que estemos agotados! Pero hay cosas que pueden ayudar. Si las personas en nuestras vidas pueden vislumbrar cómo nos sentimos, entonces tal vez nuestras vidas podrían ser un poco más fáciles.
Entonces, aquí está mi guía de siete cosas que debes saber sobre las mamás con necesidades especiales (SNM):
1. cansado
Los malabares ni siquiera se acercan. Los SNM no sólo tenemos que preocuparnos por nuestros hijos, sino que también debemos ocuparnos de la casa, los hermanos, nuestra pareja, nuestro trabajo, etc. Sin duda, también estamos involucrados en un grupo benéfico, ya que los SNM tienden a ser los que que sienten la necesidad de “retribuir”. Por supuesto, cuidar de nuestros hijos es agotador, tanto mental como físicamente. Estamos en modo de lucha constante, listos para asumir los desafíos de la escuela, los médicos, los consultores, etc. Estamos constantemente al límite.
2. aislado
En una sala llena de gente, SNM todavía puede sentirse aislado. Nuestros hijos no encajan, por eso sentimos que no encajamos. ¿Cómo podemos participar en conversaciones sobre universidades, bodas y trabajos exitosos cuando nuestros hijos tienen dificultades con la comunicación social simple? Así que simplemente sonreímos, asentimos y estamos de acuerdo, sintiéndonos siempre en la periferia de la norma.
3. Duelo
SNM está de luto por los hijos que deberíamos haber tenido. Nuestras esperanzas, sueños y aspiraciones estallaron en el momento en que supimos que las cosas no estaban del todo bien. Nuestra imagen de la vida familiar ciertamente no era así. El momento en que nuestros hermosos hijos no tendrían la vida que esperábamos es doloroso y puede ser abrumador.
4. Cara valiente
Para el mundo, puede parecer que lo estamos haciendo bien. En general, lo somos. Pero la mayoría de las veces tenemos que usar una máscara para ocultar nuestras frustraciones y cansancio. Nadie quiere escuchar nuestros gemidos cuando nos preguntan ‘¿Cómo estás?’ Entonces, en lugar de eso, sonreímos y decimos «bien» cuando las cosas en realidad están lejos de estar bien. Por dentro estamos en plena agitación.
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5. resentido
Una emoción completamente comprensible de sentir. SNM tiene que aguantar publicaciones en Facebook, Instagram y Twitter que destacan lo maravillosas que son las vidas de otras personas. También nos gustaría pasar tiempo de calidad en familia sin el drama de las lágrimas, las rabietas y las crisis. Tenemos que lidiar con la exclusión de nuestros hijos de las fiestas y con nuestros adolescentes atrapados en casa en lugar de salir con amigos. No podemos vernos felices acompañando a nuestros hijos hacia el altar. Entonces sí, muy bien, nos sentimos resentidos.
6. experto
SNM son expertos en todo lo relacionado con las necesidades especiales de nuestros niños. Somos nosotros los que mejor conocemos a nuestros hijos. Entonces, somos nosotros quienes deberíamos asesorar a las escuelas sobre las mejores estrategias para apoyar a nuestros hijos. Mantenemos nuestros ojos en la legislación y los derechos actuales y podemos discutir sobre los aciertos y los errores de los últimos análisis científicos. Continúe, pregúnteme sobre las últimas investigaciones y tendré una opinión o una respuesta.
7. Necesito un abrazo
Lo más importante es que SNM necesita un abrazo. Uno virtual servirá. Pero uno real es glorioso. Sólo queremos que nos noten y nos apoyen.
Así es como otros pueden ayudar entendiendo un poco sobre nuestras vidas. Pero lo más importante es que hay cosas que podemos hacer para ayudarnos a nosotros mismos:
- Consciencia
La atención plena ha despegado en los últimos años y ahora está bien detenerse, mirar y darse cuenta. Realmente no tenemos que hacer malabarismos con un millón de cosas a la vez para sentirnos bien con nosotros mismos. Aunque la mayoría de los SNM son sencillamente increíbles a la hora de realizar múltiples tareas, ahora tenemos permiso consciente para detenernos y oler las flores. ¡Aleluya por eso! - Tiempo especial
Tómese un tiempo todos los días para tomar algo tiempo especial para ti. Un baño de burbujas, un paseo en coche para escuchar música, un paseo por las tiendas, etc. Enciérrate en una habitación e insiste en que no te molesten. 10 minutos es todo lo que necesitas. Eso es todo.
- Hable al respecto
Es Está bien hablar sobre cómo te sientes. Está bien sentirse resentido y enojado. Pero no dejes que las emociones negativas se apoderen de tu mundo. Eso no ayudará a nadie. Busca lo positivo tanto como puedas. - Las redes sociales no son la realidad.
Recuerda eso Los mundos de Facebook e Instagram no son reales. La gente publica imágenes de una vida que quieren que veas. No es el panorama completo. - Encuentra gente positiva
Rodéate de gente que lo entienda. Elimina de tu vida a las personas que sean negativas. Encuentra personas que te apoyen y te hagan sentir bien contigo mismo y con tus decisiones. Únase a grupos en línea de personas con ideas afines para obtener asesoramiento y apoyo sensatos. - educar a la familia
educar a la familia para que tengan una verdadera comprensión de las dificultades que enfrenta. La constancia es la clave para ayudar a su hijo, por lo que es vital que todos estén de acuerdo con el plan.
Así que en conclusión…
Les decimos a nuestros amigos y familiares que puede parecer que lo estamos afrontando fácilmente, pero la vida puede ser extremadamente difícil. Sea suave con nosotros. Pero danos apoyo también.
Y por último, pero lo más importante, cuídate. Te lo mereces total y absolutamente.
Este artículo apareció en Número 64: Enseñar las habilidades que su niño con TEA necesita